Tikai daži cilvēki ir gatavi saņemt multiplās sklerozes (MS) diagnozi. Tie, kas to dara, tomēr nebūt nav vieni. Saskaņā ar The Multiple Sclerosis Foundation, visā pasaulē ar MS dzīvo vairāk nekā 2,5 miljoni cilvēku.
Ir normāli, ja jums ir daudz jautājumu par jauno diagnozi. Atbildes uz jautājumiem un uzzināšana par stāvokli palīdz daudziem cilvēkiem justies tiesīgiem pārvaldīt savu MS.
Šeit ir daži jautājumi, kas jāuzdod ārstam nākamās tikšanās laikā.
Kādi simptomi man būs?
Iespējams, ka tieši jūsu simptomi palīdzēja ārstam vispirms diagnosticēt MS. Ne visi izjūt vienus un tos pašus simptomus, tāpēc var būt grūti paredzēt, kā attīstīsies jūsu slimība vai tieši kādi simptomi jutīsies. Jūsu simptomi būs atkarīgi arī no skarto nervu šķiedru atrašanās vietas.
Biežākās MS pazīmes un simptomi ir:
- nejutīgums vai vājums, kas parasti skar vienu no pusēm
ķermenis vienlaikus - sāpīga acu kustība
- redzes zudums vai traucējumi, parasti vienā acī
- ārkārtējs nogurums
- tirpšanas vai “dzeloņainas” sajūtas
- sāpes
- elektrošoka sajūtas, bieži pārvietojot kaklu
- trīce
- līdzsvara jautājumi
- reibonis vai vertigo
- zarnu un urīnpūšļa problēmas
- neskaidra runa
Kaut arī precīzu slimības gaitu nevar paredzēt, Nacionālā MS biedrība ziņo, ka 85 procentiem cilvēku ar MS ir recidivējoši remitējoša multiplā skleroze (RRMS). RRMS raksturo simptomu recidīvs, kam seko remisijas periods, kas var ilgt mēnešus vai pat gadus. Šos recidīvus sauc arī par saasinājumiem vai uzliesmojumiem.
Tie, kuriem ir primāra progresējoša MS, daudzu gadu laikā parasti saasina simptomus, bez recidīvu periodiem. Abiem MS veidiem ir līdzīgi ārstēšanas protokoli.
Kā MS ietekmē paredzamo dzīves ilgumu?
Lielākā daļa cilvēku, kas dzīvo ar MS, dzīvo ilgi, produktīvi. Vidēji cilvēki ar MS dzīvo apmēram septiņus gadus mazāk nekā vispārējie ASV iedzīvotāji. Palielinātas zināšanas par vispārējo veselību un profilaktisko aprūpi uzlabo rezultātus.
Tiek uzskatīts, ka paredzamā dzīves ilguma atšķirība ir saistīta ar smagas MS komplikācijām, piemēram, apgrūtinātu rīšanu un krūšu un urīnpūšļa infekcijām. Rūpīgi un uzmanīgi, kuru mērķis ir samazināt šīs komplikācijas, tie var radīt mazāku risku indivīdiem. Labsajūtas plāni, kas palīdz samazināt sirds slimību un insulta risku, arī veicina ilgāku dzīves ilgumu.
Kādas ir manas ārstēšanas iespējas?
Pašlaik MS nav iespējams izārstēt, taču ir pieejami daudzi efektīvi medikamenti. Jūsu ārstēšanas iespējas daļēji ir atkarīgas no tā, vai saņemat primāras progresējošas vai recidīvu remitējošas MS diagnozi. Jebkurā gadījumā trīs galvenie ārstēšanas mērķi ir:
- modificēt slimības gaitu, palēninot MS aktivitāti ilgāk
remisija - ārstēt uzbrukumus vai recidīvus
- pārvaldīt simptomus
Ocrelizumabs (Ocrevus) ir FDA apstiprināta zāle, kas palēnina simptomu pasliktināšanos primārajā progresējošajā MS. Ārsts var arī izrakstīt okrelizumabu, ja Jums ir recidīvu remitējoša MS. Sākot ar 2018. gada maiju, okrelizumabs ir vienīgā slimību modificējošā terapija (DMT), kas pieejama primārajai progresējošai MS.
Recidīvu remitējošas MS gadījumā pirmā ārstēšanas līnija parasti ir vairākas citas DMT. Tā kā MS ir autoimūns traucējums, šie medikamenti parasti darbojas ar autoimūno reakciju, lai samazinātu recidīvu biežumu un smagumu. Dažus DMT ievada medicīnas speciālists intravenozas infūzijas veidā, bet citus injicē mājās. Beta interferonus parasti izraksta, lai samazinātu recidīvu risku. Tos ievada injekcijas veidā zem ādas.
Papildus progresijas pārvaldībai daudzi cilvēki, kas dzīvo ar MS, lieto zāles, lai ārstētu simptomus, kas rodas uzbrukuma vai recidīva laikā. Daudzi uzbrukumi izzūd bez papildu ārstēšanas, bet, ja tie ir smagi, ārsts var izrakstīt kortikosteroīdus, piemēram, prednizonu. Kortikosteroīdi var palīdzēt ātri mazināt iekaisumu.
Jūsu simptomi būs atšķirīgi, un tie jāārstē individuāli. Jūsu medikamenti būs atkarīgi no simptomiem, kas jums rodas, un tie būs līdzsvaroti ar blakusparādību risku. Katram simptomam ir vairākas perorālas un lokālas zāļu iespējas, piemēram, sāpes, stīvums un spazmas. Ārstēšana ir pieejama arī, lai pārvaldītu citus ar MS saistītus simptomus, tostarp trauksmi, depresiju un urīnpūšļa vai zarnu problēmas.
Līdzās medikamentiem var ieteikt citas terapijas, piemēram, rehabilitāciju.
Kādas ir ārstēšanas blakusparādības?
Daudziem MS medikamentiem ir risks. Piemēram, okrelizumabs var palielināt dažu vēža veidu risku. Mitoksantronu parasti lieto tikai progresējošai MS, jo tas ir saistīts ar asins vēzi un var sabojāt sirds veselību. Alemtuzumabs (Lemtrada) palielina infekciju un citu autoimūnu traucējumu attīstības risku.
Lielākajai daļai MS zāļu ir salīdzinoši nelielas blakusparādības, piemēram, gripai līdzīgi simptomi un kairinājums injekcijas vietā. Tā kā jūsu pieredze ar MS ir unikāla tikai jums, ārstam jāapspriež iespējamie ārstēšanas ieguvumi, ņemot vērā zāļu blakusparādības.
Kā es varu sazināties ar citiem, kas dzīvo ar MS?
Savienojumu veicināšana starp cilvēkiem, kas dzīvo ar MS, ir daļa no Nacionālās MS biedrības mērķa. Organizācija ir izstrādājusi virtuālo tīklu, kurā cilvēki var mācīties un dalīties pieredzē. Jūs varat uzzināt vairāk, apmeklējot NMSS vietni.
Jūsu ārstam vai medmāsai var būt arī vietējie resursi, kur jūs varat satikt citus MS kopienā. NMSS vietnē pēc pasta indeksa varat meklēt arī grupas, kas atrodas jūsu tuvumā. Lai gan daži cilvēki dod priekšroku savienojumam tiešsaistē, citi vēlas sarunāties personīgi par to, ko MS viņiem ir domājusi.
Ko vēl es varu darīt, lai pārvaldītu savu MS?
Veselīgāka dzīvesveida izvēle var palīdzēt pārvaldīt MS simptomus. Pētījumos ir atklāts, ka cilvēkiem ar MS, kuri vingro, ir uzlabojusies izturība un izturība, kā arī labāka urīnpūšļa un zarnu darbība. Ir arī konstatēts, ka fiziskās aktivitātes uzlabo garastāvokli un enerģijas līmeni. Jautājiet savam ārstam par nosūtījumu pie fizioterapeita, kuram ir pieredze darbā ar cilvēkiem, kuriem ir MS.
Veselīgs uzturs var uzlabot enerģijas līmeni un palīdzēt uzturēt veselīgu svaru. Nav īpašas MS diētas, taču ieteicams lietot diētu ar zemu tauku saturu un daudz šķiedrvielu. Nelieli pētījumi liecina, ka omega-3 taukskābju un D vitamīna pievienošana var būt izdevīga MS, taču ir vajadzīgi vairāk pētījumu. Uztura speciālists, kas pieredzējis MS, var palīdzēt izvēlēties pareizos ēdienus optimālai veselībai.
Ir arī atzīts, ka smēķēšanas atmešana un alkohola lietošanas ierobežošana ir izdevīga tiem, kam ir MS.
Līdzņemšana
Paaugstināta informētība, pētniecība un aizstāvība ir ievērojami uzlabojusi cilvēku ar MS skatu. Lai gan neviens nevar paredzēt slimības gaitu, MS var pārvaldīt, izmantojot pienācīgu ārstēšanu un veselīgu dzīvesveidu. Lai saņemtu atbalstu, sazinieties ar DV kopienas locekļiem. Atklāti runājiet ar ārstu par savām bažām un kopīgi izveidojiet plānu, kas vislabāk atbilst jūsu vajadzībām.
.jpg)
