Jūsu neirologs apstiprināja, ka baltie plankumi, kas ieliek jūsu MRI, ir progresējoša centrālās nervu sistēmas slimība.
Tas ir izraisījis noslēpumainos simptomus, kas jums rodas. Tādas lietas kā nejutīgums. Nogurums. Pūšļa problēmas. Miglas migla. Diezgan viss pārējais, kam nav loģiska izskaidrojuma.
"Jums ir multiplā skleroze."
Cerot uz labākām ziņām, jūs varbūt pat meklējāt otru atzinumu, lai uzzinātu, ka jā, tā patiešām ir MS.
Gulp.
Šī četru vārdu frāze - “Jums ir multiplā skleroze” - maina dzīvi. Tas spēj tieši un netieši ietekmēt jūsu ikdienas dzīvi neatkarīgi no tā, cik sen jūs to pirmo reizi dzirdējāt.
Pēc MS diagnozes lielākā daļa no mums sākotnēji ir iegremdējušies baiļu un noliegumu jūrā. Mēs cīnāmies, lai izkļūtu cauri viļņiem un droši uz stingras pieņemšanas zemes. Kā jums ar to iet?
Patiesību sakot: mēs abi to rakstām, esam dzīvojuši kopā ar MS vairāk nekā 20 gadus, un joprojām neesam devušies ceļā uz šo šķietami nenotveramo cieto pieņemšanas pamatu. Ak, mēs esam droši nokļuvuši krastā, bet esam noskaidrojuši, ka zeme labākajā gadījumā ir nestabila.
Un jūs zināt, ko? Tas ir pilnīgi labi! Kad jūs dzīvojat ar progresējošu slimību, piemēram, MS, pieņemšana nenotiek vienā naktī, jo slimība pastāvīgi attīstās. Jums jāiemācās ar to attīstīties.
Tāpēc jums ir svarīgi saprast, kā izskatās dzīves pieņemšana ar MS, kāpēc šī pieņemšana ir nepabeigts darbs un kā jūs varat pilnvarot sevi padarīt MS par pieņemamu slimību.
MS pieņemšana nav tas pats, kas tai padoties
Neviens no mums nevēlējās viegli atzīt savu diagnožu realitāti - Jennifer ar sekundāru progresējošu MS un Dan ar recidivējoši remitējošu MS. Nopietni, vai kāds patiešām atzinīgi vērtē progresējošas slimības diagnozi, kuru nevar izārstēt ar atplestām rokām?
Mēs abi bijām 20 gadu vecumā, un gandrīz visa mūsu pieaugušo dzīve bija priekšā. Bailes ļāvās asarām, noliegumam, dusmām un visiem citiem skumjas standartiem.
MS ir nopietna lieta, un tā drīz vairs nekur nedosies. Tātad, ko darīt kāds ar MS?
Mēs abi sapratām, ka slimības ignorēšana nevienam no mums neko labu nedos. Tā kā neviens no mums nenodarbojas ar azartspēlēm, mēs nevēlējāmies riskēt, ka mums viss būs kārtībā, ja tam nepievērsīsim uzmanību.
Tas būtu tā, it kā cilvēki, kas dzīvo Maiami pludmalē, neko nedarītu, lai aizsargātu savas mājas, kad sinoptiķi ziņo, ka viesuļvētra aizcirta Bahamu salas un dodas tieši Floridas virzienā. Vētra varēja pēc viņiem pietrūkst, bet vai viņi patiešām vēlas kārdināt likteni?
Sākotnēji pieņemot, ka mums ir MS, mēs varētu virzīties uz priekšu, veicot pētījumus, kļūstot informēti, veidojot personiskus sakarus, lietojot slimības modificējošas terapijas, pārvaldot uzturu, gatavojoties sliktākajam un atzīmējot mūsu panākumus.
Nekļūdieties: šī “pieņemšana” netika pielīdzināta “padošanai”. Faktiski tas nozīmēja, ka mēs rīkojamies, lai izkļūtu no slimības priekšā pēc mūsu pašu noteikumiem.
Bet mūsu darbs, lai pieņemtu dzīvi ar MS, nebeidzās pēc pirmā trieciena viļņa, kuru uzsāka mūsu oficiālās diagnozes. Tas turpinās līdz šai dienai.
Pieaugiet līdz ar izmaiņām savā MS: Dan perspektīva
Vairākas reizes visu mūsu attiecību laikā es esmu dalījusies ar Dženiferu sarunā, kas man bija ar savu priesteri, kad es domāju kļūt par katoļu. Sakot, ka man joprojām ir daži jautājumi par katolicismu, viņš man pastāstīja, ko viņš reiz teica 28 gadus vecai katoļu mūžā, kas apšauba viņas pārliecību.
"Viņa paskaidroja:" Tēvs, man vienkārši šķiet, ka es zaudēju ticību, kāda man bijusi visu mūžu. "Es viņai teicu:" Labi! Tieši tā tam jābūt! Padomājiet par to: vai jums būtu tas, kas jums vajadzīgs 28 gadu vecumā, ja jūs saglabātu tādu pašu ticību, kāda bija 10 gadus vecai? Runa nav tik daudz par ticības zaudēšanu. Tas vairāk attiecas uz to, kā jūsu dzīves laikā iegūtā pieredze un izpratne palīdz jums kļūt dziļāk ticībā, kāda jums kādreiz bija. ”
Oho. Teicami, tēvs. Šī perspektīva un pieeja sniedzas pāri reliģiskām konsultācijām. Tas nonāk līdz pašam kodolam, kāpēc MS pieņemšana ir turpināms darbs.
Jā, mēs abi ar Dženiferu pieņēmām faktu, ka mums ir MS un mēs esam uz kuģa, lai darītu to, kas mums bija jādara pēc mūsu diagnozēm attiecīgi pirms 23 un 21 gadiem. Ja tikai slimība tur būtu apstājusies.
Vairāk nekā 2 gadu desmitus mums katram bija jāpielāgo un jāiemācās pieņemt jaunas ar MS saistītas realitātes, piemēram, kad Dženifera vairs nevarēja staigāt un vajadzēja izmantot ratiņkrēslu, vai kad manas rokas bija tik nejūtīgas, ka man bija jāizmanto balss atpazīšanas programmatūra, kas palīdzēs manā radošā rakstnieka profesijā rakstīt.
Vai tad, kad mums pirmo reizi diagnosticēja, vai mēs būtu varējuši pieņemt šo realitāti? Visticamāk ne.
Tāpēc mūsu pieņemtā slimība ir nepabeigts darbs. MS nekad neapstājas, un mums arī nevajadzētu.
Pagrieziet skriptu, lai novērstu kontroli pār slimību: Dženiferas perspektīva
MS ir daudz, ko mēs nevaram kontrolēt. Tas ir neprognozējams, atceries? Mēs varētu jums iemest klišeju “Kad dzīve pasniedz tev citronus, pagatavo limonādi”, taču tas ir mazliet par vieglu, lai tas būtu vajadzīgs, lai drosmīgi virzītos uz priekšu MS priekšā.
Mēs neveidojam limonādi. Mēs nepārprotami atsakāmies ļauties šai slimībai.
Es teicu Danam, ka es nedomāju, ka tas ir liels darījums, kad es sāku lietot trīsriteņu motorolleru apmēram 5 gadus pēc manas diagnozes. Agresīva slimības progresēšana atņēma man spēju staigāt, un es krita uz leju ... daudz. Bet man bija tikai 28 gadi, un es negribēju neko palaist garām. Man bija nepieciešams, lai motorolleris droši pārvietotos un dzīvotu pilnvērtīgi.
Protams, es varēju izrakstīties, jo es vairs nevarēju staigāt, bet riteņi mani tajā brīdī turēja spēlē. Un tagad, ja man jāpaļaujas uz ratiņkrēslu, es būšu labākais. Izskaties vislabāk. Piederēt. Apzinies un novērtē visu, ko man sniedz šis mobilitātes palīglīdzeklis.
Esmu pieņēmis, ka šobrīd nevaru staigāt, tāpēc izmantoju ratiņkrēslu. Bet tas, kas mani pilnvaro, ir zināt, ka es nepieņemšu, ka nekad vairs nestaigāšu. Tas man dod cerību un palīdz turpināt strādāt un tiekties uz vēl labāku nākotni.
Līdzņemšana
Piešķirot sev pilnvaras, mēs ņemam aģentūru pieņemt savu MS stāvokli, vienlaikus nezaudējot sevi šai slimībai. Tāpēc MS pieņemšana ir procesā. Tāpat kā jūs neesat tāds pats cilvēks kā diagnozes laikā, arī jūsu MS pastāvīgi mainās.
Dens un Dženifera Digmana aktīvi darbojas MS sabiedrībā kā publiski runātāji, rakstnieki un aizstāvji. Viņi regulāri sniedz savu ieguldījumugodalgotais emuārs, un ir autoriNeskatoties uz MS, par spīti MS, ”Personīgo stāstu krājums par viņu dzīvi kopā ar multiplo sklerozi. Jūs varat arī sekot viņiem tālākFacebook,Twitter, unInstagram.
-different-for-kids.jpg)
.jpg)
