Medicīnai ir tumšā puse, kas ietver burtisku melnādaino cilvēku lietošanu.
Šī ir Race and Medicine sērija, kas veltīta neērtās un dažkārt dzīvībai bīstamās patiesības atklāšanai par rasismu veselības aprūpē. Uzsverot melnādaino cilvēku pieredzi un godinot viņu veselības ceļojumus, mēs skatāmies nākotnē, kur medicīniskais rasisms ir pagātne.
Medicīnas sasniegumi glābj dzīvības un uzlabo dzīves kvalitāti, taču daudziem no tiem ir jāmaksā dārgi. Medicīnas sasniegumiem ir tumšā puse - tas ietver melnādaino cilvēku burtisku izmantošanu.
Šī tumšā vēsture ir ļāvusi melnādainajiem cilvēkiem izmēģināt priekšmetus: ķermeņi nav cilvēces.
Rasisms ir veicinājis ne tikai daudzus mūsdienu medicīnas sasniegumus, bet arī turpina spēlēt lomu, kas neļauj melnādainiem cilvēkiem meklēt un saņemt atbilstošu medicīnisko palīdzību.
Sāpīgi eksperimenti
J. Mariona Sīma, kas iegūta maksts spekulācijas izgudrošanā un veziko-maksts fistulas labošanā, tiek dēvēta par “ginekoloģijas tēvu”.
Sākot ar 1845. gadu, Sims eksperimentēja ar verdzībā nonākušām melnādainām sievietēm, veicot ķirurģiskas metodes, neizmantojot anestēziju.
Sievietes, kuras uzskatīja par verdzinieku īpašumu, nedrīkstēja dot piekrišanu. Turklāt tika uzskatīts, ka melnādainie cilvēki nejuta sāpes, un šis mīts turpina ierobežot melnādaino cilvēku piekļuvi pienācīgai medicīniskai ārstēšanai.
Mums zināmās melnās sievietes, kuras izturēja mokošus eksperimentus no Sima rokām, ir Lūsija, Anarka un Betsija. Viņus uz simiem aizveda verdzinieki, kas bija vērsti uz savas ražas palielināšanu.
Tas ietvēra verdzībā esošo cilvēku atražošanu.
Anarčai bija 17 gadu, un viņa bija pārdzīvojusi grūtus trīs dienu dzemdības un nedzīvi dzimušus bērnus. Pēc 30 operācijām bez opija, lai mazinātu viņas sāpes, Sims pilnveidoja savu ginekoloģisko tehniku.
Denveras dzejnieka Dominika Kristīnas dzejas krājums “Anarcha runā: vēsture dzejoļos” runā gan no Anarčas, gan Sima perspektīvas.
Etimoloģe Kristīna pētīja “anarhijas” izcelsmi un atrada Anarčas vārdu ar zvaigznīti.
Pēc turpmākajiem pētījumiem Kristīna atklāja, ka Anarču izmantoja briesmīgos eksperimentos, lai palīdzētu Sima zinātniskajiem atklājumiem. Kamēr statujas godina viņa mantojumu, Anarča ir zemsvītras piezīme.
"Nav burvju, nav kā" - Dominiks Kristīna
tieši tur
tieši tur
kad Massa-Doctor skatiens
tieši garām
kā es sāpināju
teikt
viņa ir grūts ole gal,
var paņemt varenu laiziņu
Melnie vīrieši kā “vienreizējie”
Neapstrādāta sifilisa Tuskegee pētījums nēģeru tēviņā, ko parasti dēvē par Tuskegee sifilisa pētījumu, ir diezgan labi zināms eksperiments, ko 40 gadu laikā, sākot no 1932. gada, veica Amerikas Savienoto Valstu Sabiedrības veselības dienests.
Tajā piedalījās aptuveni 600 melnādainie vīrieši no Alabamas, kuri bija vecumā no 25 līdz 60 gadiem un piedzīvoja nabadzību.
Pētījumā piedalījās 400 melnādainie vīrieši ar neārstētu sifilisu un aptuveni 200, kuriem nebija slimības, lai darbotos kā kontroles grupa.
Viņiem visiem tika paziņots, ka viņi 6 mēnešus tiek ārstēti no “sliktajām asinīm”. Pētījums ietvēra rentgenstarus, asins analīzes un sāpīgus mugurkaula pieskārienus.
Kad dalība samazinājās, pētnieki sāka nodrošināt transportu un siltas maltītes, izmantojot dalībnieku resursu trūkumu.
1947. gadā tika pierādīts, ka penicilīns ir efektīvs sifilisa ārstēšanā, taču pētījumā vīriešiem tas netika ievadīts. Tā vietā pētnieki pētīja sifilisa progresēšanu, ļaujot vīriešiem saslimt un nomirt.
Papildus tam, ka viņi nenodrošina ārstēšanu, pētnieki darīja visu iespējamo, lai nodrošinātu, ka citas puses neārstē dalībniekus.
Pētījums tika pabeigts tikai 1972. gadā, kad par to ziņoja Associated Press, kuru padevis Pīters Bukstons.
Ar to Tuskegee pētījuma traģēdija nebeidzās.
Daudzi pētījumā iesaistītie vīrieši nomira no sifilisa un ar to saistītām slimībām. Pētījums skāra arī sievietes un bērnus, jo slimība izplatījās. Ārpustiesas izlīgumā vīrieši, kuri izdzīvoja pēc pētījuma, un bojāgājušo ģimenes saņēma 10 miljonus ASV dolāru.
Šis pētījums ir tikai viens piemērs tam, kāpēc melnādainie cilvēki retāk meklē medicīnisko aprūpi vai piedalās pētījumos.
Daļēji Tuskegee pētījuma dēļ 1974. gadā tika pieņemts Nacionālais pētījumu likums un izveidota Nacionālā komisija biomedicīnas un uzvedības pētījumu cilvēku priekšmetu aizsardzībai.
Tika ieviesti arī noteikumi, kas prasa Veselības, izglītības un labklājības departamenta finansēto pētījumu dalībnieku informētu piekrišanu.
Tas ietver pilnīgu procedūru, alternatīvu, risku un ieguvumu skaidrojumu, lai cilvēki varētu uzdot jautājumus un brīvi izlemt, vai viņi piedalīsies.
Pēc daudzu gadu darba Komisija izlaida Belmonta ziņojumu. Tas ietver ētikas principus cilvēku pētījumu vadīšanai. Tie ietver cieņu pret cilvēkiem, maksimālu labumu, kaitējuma mazināšanu un vienlīdzīgu attieksmi.
Tas arī izceļ trīs informētas piekrišanas prasības: informāciju, izpratni un brīvprātību.
Sieviete samazināta līdz šūnām
Henrieta Lacks, 31 gadus veca melnādainā sieviete, 1951. gadā tika diagnosticēta un nesekmīgi ārstēta ar dzemdes kakla vēzi.
Ārsti bez Lacks vai viņas ģimenes piekrišanas saglabāja audzēja parauga audus. Tajā laikā nebija informētas piekrišanas.
Vēža šūnas, kuras viņi paņēma no Lacks, pirmie izauga laboratorijā un kultūrā bez gala. Viņi ātri auga un drīz kļuva pazīstami kā HeLa.
Šodien, gandrīz 70 gadus pēc Lacks nāves, miljoniem viņas šūnu turpina dzīvot.
Kamēr Lacks pieci mazi bērni palika bez mātes un bez atlīdzības par vērtīgajām šūnām, miljoniem cilvēku guva labumu no Lacks neapzinātā ieguldījuma. Viņi uzzināja, ka Lacks šūnas tiek izmantotas tikai tad, kad pētnieki no tām 1973. gadā pieprasīja DNS paraugus.
Dzīvojot nabadzībā, Lacku ģimene bija satraukta, uzzinot, ka Henrietta šūnas tika izmantotas miljardu dolāru nopelnīšanai bez viņu ziņas vai piekrišanas.
Viņi vēlējās uzzināt vairāk par savu māti, taču uz viņu jautājumiem neatbildēja, un pētnieki viņus atlaida, kuri vēlējās tikai uzlabot savu darbu.
Šūnas, kuras uzskatīja par nemirstīgām, tika izmantotas vairāk nekā 70 000 medicīnisko pētījumu, un tām bija nozīmīga loma medicīnas attīstībā, tostarp vēža ārstēšanā, apaugļošanā in vitro (IVF) un poliomielīta un cilvēka papilomas vīrusa (HPV) vakcīnās.
Dr Howard Jones un Dr. Georgeanna Jones izmantoja to, ko viņi uzzināja, novērojot Lacks šūnas, lai praktizētu apaugļošanu in vitro. Dr Jones ir atbildīgs par pirmo veiksmīgo apaugļošanu in vitro.
2013. gadā Lacks genoms tika sekvencēts un publiskots. Tas tika darīts bez viņas ģimenes piekrišanas un uzskatīja par privātuma pārkāpumu.
Informācija tika slēpta no sabiedrības redzesloka, un Nacionālie veselības institūti vēlāk piesaistīja Lacku ģimeni un panāca vienošanos par datu izmantošanu, nolemjot, ka tā būs pieejama kontrolētas piekļuves datu bāzē.
Sirpjveida šūnas prioritāte
Sirpjveida šūnu slimība un cistiskā fibroze ir ļoti līdzīgas slimības. Viņi abi ir iedzimti, sāpīgi un saīsina dzīves ilgumu, bet cistiskā fibroze saņem lielāku pētījumu finansējumu vienam pacientam.
Sirpjveida šūnu slimība biežāk tiek diagnosticēta melnādainiem cilvēkiem, bet cistiskā fibroze - baltajiem cilvēkiem.
Sirpjveida šūnu slimība ir iedzimtu asins slimību grupa, kuras dēļ sarkanās asins šūnas tiek veidotas kā pusmēness, nevis diski. Cistiskā fibroze ir iedzimta slimība, kas bojā elpošanas un gremošanas sistēmas, izraisot gļotu uzkrāšanos orgānos.
2020. gada marta pētījums atklāja, ka sirpjveida šūnu slimības un cistiskās fibrozes dzimstība ASV ir attiecīgi 1 no 365 melnādainajiem un 1 no 2500 baltajiem cilvēkiem. Sirpjveida slimība ir 3 reizes biežāk sastopama nekā cistiskā fibroze, taču no 2008. līdz 2018. gadam viņi saņēma līdzīgu federālā finansējuma apjomu.
Cilvēki ar sirpjveida šūnu bieži tiek apzīmogoti kā narkotiku meklētāji, jo ieteicamā viņu sāpju ārstēšana ir saistīta ar atkarību.
Plaušu saasinājumu vai rētas, kas saistītas ar cistisko fibrozi, uzskata par mazāk aizdomīgām nekā sirpjveida šūnu slimības izraisītās sāpes.
Pētījumi arī liecina, ka sirpjveida šūnu pacienti gaida par 25–50 procentiem ilgāku laiku, lai viņus varētu redzēt neatliekamās palīdzības nodaļā.
Melno sāpju noraidīšana ir turpinājusies gadsimtiem ilgi, un cilvēki ar sirpjveida šūnu slimībām šo sistēmiskā rasisma formu regulāri izjūt.
Melno pacientu sāpju smagā nepietiekama ārstēšana ir saistīta ar nepatiesiem uzskatiem. 2016. gada pētījumā puse no 222 balto medicīnas studentu izlases sacīja, ka viņi uzskata, ka melnādainajiem cilvēkiem ir biezāka āda nekā baltajiem.
Piespiedu sterilizācija
2020. gada septembrī medmāsa ziņoja, ka Imigrācijas un muitas dienestu izpilde (ICE) Gruzijas ieslodzījuma centrā liek sievietēm veikt nevajadzīgas histerektomijas.
Piespiedu sterilizācija ir reproduktīvā netaisnība, cilvēktiesību pārkāpums, un Apvienoto Nāciju Organizācija to uzskata par spīdzināšanas veidu.
Piespiedu sterilizācija ir eigēnikas prakse un kontroles apgalvojums. Tiek lēsts, ka 20. gadsimtā ar varu tika sterilizēti vairāk nekā 60 000 cilvēku.
Fannie Lou Hamer bija viena no tām personām, kas cieta 1961. gadā, kad viņa devās uz Misisipi slimnīcu, domājams, ka dzemdes audzējs tika noņemts.Ķirurgs izņem viņas dzemdi bez viņas ziņas, un Hamers to uzzināja tikai tad, kad baumas izplatījās visā plantācijā, kur viņa bija dalītāja.
Šāda veida medicīniska pārkāpuma mērķis bija kontrolēt afroamerikāņu iedzīvotājus. Tas bija tik izplatīts gadījums, ka to sauca par “Misisipi apendektomiju”.
Virzība uz taisnīgumu medicīnā
Sākot no eksperimentāliem pētījumiem un beidzot ar cilvēku autonomijas liegšanu viņu pašu ķermenim, sistēmiskais rasisms ir negatīvi ietekmējis melnādainos un citus krāsainos cilvēkus, vienlaikus kalpojot citām darba kārtībām.
Atsevišķi baltie cilvēki, kā arī balto pārākums kopumā joprojām gūst labumu no melnādaino cilvēku objektivizēšanas un noniecināšanas, un ir svarīgi pievērst uzmanību šīm instancēm un to pamatā esošajiem jautājumiem.
Ir jāpievērš uzmanība bezsamaņas neobjektivitātei un rasismam, kā arī jāizveido sistēmas, kas neļautu varas pozīcijās esošajiem cilvēkiem manipulēt ar cilvēkiem un apstākļiem, kas kalpo viņu pašu sasniegumiem.
Jāatzīst pagātnes zvērības un aktuāli jautājumi jārisina pēc būtības, lai nodrošinātu vienlīdzīgu piekļuvi veselības aprūpei un medicīniskajai ārstēšanai. Tas ietver sāpju mazināšanu, iespējas piedalīties pētījumos un vakcīnu pieejamību.
Medicīnā taisnīgums prasa īpašu uzmanību atstumtām grupām, tostarp melnādainajiem, pamatiedzīvotājiem un krāsainiem cilvēkiem.
Ir ļoti svarīgi stingri ievērot informētas piekrišanas prasību, ieviest protokolu, lai apkarotu rasismu un neapzinātu neobjektivitāti, un izstrādāt atbilstošākus standartus dzīvībai bīstamu slimību pētījumu finansēšanai.
Ikviens ir pelnījis rūpes - un nevienu par to nedrīkst upurēt. Veiciet medicīnas sasniegumus, bet nekaitējiet.
Alīsija A. Volesa ir dīvainā melnādainā feministe, sieviešu cilvēktiesību aizstāve un rakstniece. Viņa aizrauj sociālo taisnīgumu un sabiedrības veidošanu. Viņai patīk gatavot ēst, cept, nodarboties ar dārzu, ceļot un sarunāties ar visiem un nevienu vienlaikus Twitter.
