2017. gada novembrī es saņēmu metastātiska krūts vēža (MBC) diagnozi.
Tajā pašā nedēļā manam dēlam apritēja 2 gadi, un mēs ar vīru svinējām savu piekto kāzu gadadienu. Turklāt mēs tikko iegādājāmies savu pirmo māju un pārcēlāmies no smagās Ņujorkas dzīves uz bukolisko Ņujorkas priekšpilsētu.
Pirms manas diagnozes es strādāju par vecāko advokātu Ņujorkā un biju sportists. Visā koledžā es biju universitātes peldēšanas komandas biedrs un vairākus gadus vēlāk pabeidzu Ņujorkas maratonu.
Man nācās ātri iemācīties pielāgoties dzīvei ar MBC. Pēdējo divu gadu laikā kopš manas diagnozes es uzzināju, kas palīdz, kas nepalīdz un kas ir vissvarīgākais manai aprūpei.
Šeit ir daži padomi, ko glabāju MBC “rīku komplektā”.
Spēks lūgt palīdzību
Es vienmēr esmu bijis neatlaidīgs cilvēks.
Lai gan mans vīrs to var nosaukt par spītīgu, mana izturība, neatlaidība un vēlme pašam izdomāt lietas man vienmēr ir bijusi vērtība. Neatkarīgi no tā, vai orientēties sarežģītā juridiskā lietā, vai sportiskos centienos, es vienmēr noliku galvu un spiedu cauri.
Bet pēc MBC diagnozes es drīz sapratu, cik kaitīga varētu būt šī attieksme - man un manai ģimenei.
Tajā laikā es galvenokārt biju vecāks savam 2 gadus vecajam dēlam, un mums tuvumā nebija ģimenes. Mēs arī nezinām daudz cilvēku mūsu jaunajā pilsētā. Mēs centāmies izveidot kārtību, kopienu un palīdzības veidus.
Galu galā, vecāki bija ieradušies palikt pie mums vairākas nedēļas, lai palīdzētu mums nostāties uz kājām.Es pavadīju vairākas dienas nedēļā slimnīcā, veicot diagnostikas testus un tiekoties ar savu aprūpes komandu. Man bija maz rezerves joslas platuma.
Tagad, gandrīz divus gadus pēc manas diagnozes, es zinu, ka palīdzība var nākt no daudzām un dažādām vietām. Kad kāds piedāvā izveidot ēdināšanas vilcienu, aizvest manu dēlu pēcpusdienā vai aizvest mani uz tikšanos, es tam varu viegli piekrist, nejūtoties vājš.
Es zinu, ka mana slimība prasa kopienu, lai pārvietotos, un, pieņemot palīdzību, es labāk strādāju par sevi un savu ģimeni.
Garīgās veselības aprūpe
Dažu nedēļu laikā pēc manas diagnozes es centos izkļūt no gultas. Es paskatītos spogulī un prātoju, kas bija tas cilvēks, kurš skatījās uz mani un kas ar viņu notiks.
Dažu dienu laikā pēc diagnozes noteikšanas es sazinājos ar savu primārās aprūpes ārstu, lai apspriestu manu garīgo veselību, kas iet šajā jaunajā dzīvē ar metastātisku vēzi.
Es dzīvoju ar depresiju un trauksmi anamnēzē, tāpēc es zināju, ka manas garīgās veselības saglabāšana būs kritiska, lai ievērotu ārstēšanu un atrastu jaunu normu.
Mans ārsts nosūtīja mani pie psihiatra, kurš man palīdz pārvaldīt manas psihiatriskās zāles. Viņa ir arī zāļu resurss, lai pārvaldītu manas blakusparādības, īpaši nogurumu un bezmiegu.
Arī mēs ar vīru apmeklējam atbalsta grupas. Pirmajā gadā pēc manas diagnozes mēs tikāmies ar terapeitu kā pāris, lai pārrunātu dažus milzīgos izaicinājumus, ar kuriem mēs saskaramies.
Uzticama aprūpes komanda
Mans primārās aprūpes ārsts un psihiatrs ir ļoti iesaistīti manā aprūpē, un es viņiem pilnīgi uzticos. Ir obligāti jābūt aprūpes komandai, kas jūs uzklausa, atbalsta un atzīst, kas jūs esat kā persona, ne tikai pacients.
Mans pirmais onkologs un krūšu ķirurgs bieži noraidīja manus jautājumus un bija neelastīgs vai vienaldzīgs pret daudzām manām bažām. Pēc vairākām nedēļām mēs ar vīru uzzinājām otru viedokli citā slimnīcā.
Šī slimnīca pārskatīja manu attēlu no pirmā ārstu komplekta un pamanīja vairākus jautājumus, kas tika ignorēti. Šis otrais atzinums diagnosticēja manas metastāzes, kuras pirmā slimnīca bija pilnībā ignorējusi.
Mans pašreizējais onkologs ir milzīgs ārsts, un es ticu viņas ārstēšanas kursiem. Es arī zinu un ticu tam, ka viņa kopā ar visiem maniem ārstiem mani uztver kā cilvēku, nevis tikai medicīniskās dokumentācijas numuru.
Būtiskai ikviena MBC rīku komplekta sastāvdaļai vajadzētu būt aprūpes komandai, kuru jūs zināt, ka tā atbalstīs jūs un aprūpi, kuru viņi vēlas.
Es pats
Lai cik svarīga ir aprūpes komanda, kurai uzticaties, tikpat svarīgi ir atzīt savu kā advokāta lomu sev.
Bieži vien es uztraucos, ka esmu “grūtais” pacients un ka es zvanu par daudz vai ka man tikšanās laikā bija pārāk daudz jautājumu. Bet mans onkologs mani mierināja, ka mans uzdevums bija uzdot jautājumus un pilnībā izprast manu attieksmi, tāpat kā viņas uzdevums bija atbildēt uz šiem jautājumiem, lai mēs visi atrastos uz vienas lapas.
Toreiz es sapratu, cik svarīgi ir būt pašam par savu aizstāvi. Tas lika man saprast, cik svarīgi ir, lai mana aprūpes komanda darbotos kā komanda - ne tikai veselības aprūpes sniedzējs, kas runā pie manis.
Šī atzīšana mani pilnvaroja, un kopš tā laika mana komanda ir spējusi piemērotāk ārstēt manus simptomus un blakusparādības, kā arī risināt problēmas, kas rodas ātrāk, efektīvāk.
Līdzņemšana
Kad mana slimības slodze kļūst arvien lielāka, palielinās arī mans MBC rīku komplekts. Es jūtos laimīgs, ka joprojām esmu dzīvs gandrīz divus gadus manā diagnozē, neskatoties uz ievērojamo progresu pēdējā gada laikā.
Mēs ar ģimeni noslīktu bez mūsu kopienas atbalsta un atrastu vēlmi lūgt un pieņemt palīdzību.
Mana aprūpes komanda, īpaši mana garīgās veselības aprūpes komanda, ir neatņemama šī rīku komplekta sastāvdaļa. Zinot, ka man ir pilnīga ticība viņiem, mana slodze tiek atvieglota un ļauj man atkal iemērkt kājas normālā dzīvē, kad vien es varu.
Manas aizstāvības prasmju attīstīšana pēdējos 2 gados ir bijusi ļoti svarīga manas aprūpes kvalitātei. Tāpat kā es uzticos savai aprūpes komandai, esmu iemācījies uzticēties sev. Galu galā es esmu vislielākā vērtība manai aprūpei un vissvarīgākais rīks manā MBC rīku komplektā.
Emīlija aizgāja mūžībā šā gada sākumā, 2020. gadā. Mēs esam pateicīgi par MBC kopienu, mēs esam pateicīgi par viņas vārdiem, lai citi varētu smelties spēku viņas ceļojumā.
