Tā nav tāda pati sajūta kā izsmelšana, kad esi vesels.
Veselība un labsajūta katru no mums skar atšķirīgi. Šis ir vienas personas stāsts.
“Mēs visi nogurstam. Es vēlos, lai arī es katru pēcpusdienu varētu pasnaust! ”
Mans invaliditātes jurists man jautāja, kurš no maniem hroniskā noguruma sindroma (CFS) simptomiem visvairāk ietekmē manu ikdienas dzīves kvalitāti. Pēc tam, kad es viņam teicu, tas bija mans nogurums, tā bija viņa atbilde.
CFS, ko dažreiz sauc par mialģisko encefalomielītu, cilvēki, kuri ar to nedzīvo, bieži pārprot. Es esmu pieradis saņemt tādas atbildes kā mans advokāts, kad mēģinu runāt par saviem simptomiem.
Tomēr realitāte ir tāda, ka CFS ir daudz vairāk nekā "vienkārši noguris". Tā ir slimība, kas ietekmē vairākas ķermeņa daļas un izraisa tik novārdzinošu spēku, ka daudzi ar CFS dažāda laika garumā ir pilnībā pakļauti gultai.
CFS arī izraisa muskuļu un locītavu sāpes, kognitīvās problēmas un padara jūs jutīgu pret ārēju stimulāciju, piemēram, gaismu, skaņu un pieskārienu. Nosacījuma raksturīgā pazīme ir slikta pašsajūta pēc slodzes, kas ir tad, kad kāds fiziski avarē vairākas stundas, dienas vai pat mēnešus pēc ķermeņa pārmērīgas slodzes.
Cik svarīgi ir justies saprastam
Atrodoties manā advokāta birojā, man izdevās to turēt kopā, bet, nonākusi ārā, es uzreiz sarāvos asarās.
Neskatoties uz to, ka esmu pieradis pie tādām atbildēm kā "es arī nogurstu" un "es vēlos, lai es varētu visu laiku gulēt kā jūs," tas joprojām sāp, kad es tos dzirdu.
Tas ir neticami nomākti, ja ir novājinošs stāvoklis, kas bieži tiek noņemts kā "vienkārši noguris" vai kā kaut kas, ko varētu novērst, guļot dažas minūtes.
Hronisku slimību un invaliditātes risināšana jau ir vientuļa un izolēta pieredze, un nepareiza izpratne tikai vairo šīs jūtas. Turklāt, ja medicīnas pakalpojumu sniedzēji vai citi, kam ir galvenā loma mūsu veselības un labsajūtas jomā, mūs nesaprot, tas var ietekmēt saņemtās aprūpes kvalitāti.
Man šķita vitāli svarīgi atrast radošus veidus, kā aprakstīt savas cīņas ar CFS, lai citi cilvēki labāk saprastu, ko es piedzīvoju.
Bet kā jūs kaut ko raksturojat, ja otram nav nekāda atskaites par to?
Jūs atrodat paralēles ar savu stāvokli lietām, kuras cilvēki saprot un kurām ir tieša pieredze. Šeit ir trīs veidi, kā es raksturoju dzīvi ar CFS, kas man šķiet īpaši noderīgi.
1. Jūtams, ka šī aina ir redzama ‘Princeses līgavā’
Vai esat redzējuši filmu “Princeses līgava”? Šajā klasiskajā 1987. gada filmā viens no ļaundariem, grāfs Rugens izgudroja spīdzināšanas ierīci ar nosaukumu “Mašīna”, lai gadu no gada izsūktu cilvēka dzīvību.
Kad CFS simptomi ir slikti, man šķiet, ka esmu piesprādzējies šai spīdzināšanas ierīcei, grāfam Rugenam smejoties, griežot ciparnīcu arvien augstāk. Pēc izņemšanas no Mašīnas filmas varonis Veslijs tik tikko spēj kustēties vai darboties. Līdzīgi, man vajag arī visu, kas man ir, lai darītu kaut ko vairāk, nekā gulēja mierīgi.
Popkultūras atsauces un analoģijas ir izrādījušās ļoti efektīvs veids, kā izskaidrot manus simptomus man tuvajiem. Tie dod atsauces sistēmu maniem simptomiem, padarot tos relatīvus un mazāk svešus. Humora elements šādās atsaucēs arī palīdz mazināt spriedzi, kas bieži rodas, runājot par slimību un invaliditāti ar tiem, kuri paši to nepiedzīvo.
2. Šķiet, ka es redzu visu, sākot no zemūdens
Vēl viena lieta, ko es uzskatīju par noderīgu, aprakstot savus simptomus citiem, ir uz dabu balstītu metaforu izmantošana. Piemēram, es varu kādam pateikt, ka manas nervu sāpes šķiet kā ugunsgrēks, kas lec no vienas ekstremitātes uz otru. Vai arī es varu paskaidrot, ka kognitīvās grūtības, kuras piedzīvoju, liekas, ka redzu visu, sākot no ūdens, pārvietojoties lēnām un vienkārši nepieejamā vietā.
Tāpat kā aprakstoša romāna daļa, arī šīs metaforas ļauj cilvēkiem iedomāties to, ko es varētu pārdzīvot, pat bez personīgās pieredzes.
3. Ir sajūta, ka es skatos uz 3-D grāmatu bez 3D-brillēm
Kad es biju bērns, man ļoti patika grāmatas, kas tika piegādātas ar 3-D brillēm. Es biju sajūsmā, aplūkojot grāmatas bez brillēm, redzot, kā zilās un sarkanās krāsas daļēji, bet ne pilnībā pārklājas. Dažreiz, kad es piedzīvoju smagu nogurumu, tas ir veids, kā es iedomājos savu ķermeni: kā daļēji pārklājas daļas, kas nav īsti saderīgas, tāpēc mana pieredze ir nedaudz neskaidra. Manis paša ķermenis un prāts ir ārpus sinhronizācijas.
Izmantojot universālāku vai ikdienas pieredzi, ar kuru cilvēks var saskarties savā dzīvē, tas ir noderīgs veids, kā izskaidrot simptomus. Esmu atklājis, ka, ja personai ir bijusi līdzīga pieredze, viņa, visticamāk, vismaz nedaudz izprot manus simptomus.
Izdomājot šos veidus, kā nodot savu pieredzi citiem, es esmu palīdzējis justies mazāk vienatnē. Arī tiem, kas man rūp, ir atļauts saprast, ka mans nogurums ir daudz vairāk nekā nogurums.
Ja jūsu dzīvē ir kāds, kuram ir grūti saprotama hroniska slimība, varat viņu atbalstīt, uzklausot viņus, ticot viņiem un mēģinot saprast.
Atverot prātu un sirdi lietām, kuras nesaprotam, mēs varēsim vairāk saistīties savā starpā, cīnīties ar vientulību un izolētību un veidot savienojumus.
Angie Ebba ir māksliniece ar invaliditāti, kas pasniedz rakstīšanas darbnīcas un uzstājas visā valstī. Angie tic mākslas, rakstīšanas un izpildījuma spēkam, kas palīdz mums labāk izprast sevi, veidot kopienu un veikt pārmaiņas. Viņā var atrast Angiju vietne, viņa emuārsvai Facebook.
