Pārskats
Iedzimta angioneirotiskā tūska (HAE) ir reta slimība, kas skar apmēram 1 no 50 000 cilvēku. Šis hroniskais stāvoklis izraisa pietūkumu visā ķermenī un var būt vērsts uz jūsu ādu, kuņģa-zarnu trakta un augšējo elpceļu.
Dzīvošana ar retu slimību dažreiz var justies vientuļa, un jūs, iespējams, nezināt, kur vērsties pēc padoma. Ja jūs vai tuvinieks saņemat HAE diagnozi, atbalsta atrašana var būtiski mainīt jūsu ikdienas dzīvi.
Dažas organizācijas sponsorē informētības pasākumus, piemēram, konferences un organizētas pastaigas. Varat arī sazināties ar citiem sociālo mediju lapās un tiešsaistes forumos. Papildus šiem resursiem jūs varat atrast, ka saruna ar mīļajiem var palīdzēt jums pārvaldīt savu dzīvi ar šo stāvokli.
Šeit ir daži resursi, pie kuriem varat vērsties pēc HAE atbalsta.
Organizācijas
Organizācijas, kas veltītas HAE un citām retām slimībām, var jūs informēt par ārstēšanas sasniegumiem, savienot jūs ar citiem, kurus ietekmē šis stāvoklis, un palīdzēt jums aizstāvēt tos, kas dzīvo ar šo stāvokli.
ASV HAE asociācija
Viena organizācija, kas veicina HAE izpratni un aizstāvību, ir ASV HAE asociācija (HAEA).
Viņu vietne satur daudz informācijas par stāvokli, un viņi piedāvā bezmaksas dalību. Dalība ietver piekļuvi tiešsaistes atbalsta grupām, vienādranga savienojumus un informāciju par HAE medicīnas attīstību.
Asociācija pat rīko ikgadēju konferenci, lai pulcinātu dalībniekus. Varat arī sazināties ar citiem sociālajos medijos, izmantojot viņu Facebook, Twitter, Instagram, YouTube un LinkedIn kontus.
ASV HAEA ir HAE International paplašinājums. Starptautiskā bezpeļņas organizācija ir saistīta ar HAE organizācijām 75 valstīs.
HAE diena un ikgadējā globālā pastaiga
16. maijā visā pasaulē tiek atzīmēta HAE izpratnes diena. HAE International organizē ikgadēju pastaigu, lai veicinātu izpratni par stāvokli. Jūs varat staigāt individuāli vai lūgt piedalīties draugu un ģimenes grupu.
Reģistrējieties tiešsaistē un iekļaujiet mērķi, cik tālu plānojat iet. Pēc tam staigājiet kādreiz no 1. aprīļa līdz 31. maijam un tiešsaistē ziņojiet par savu pēdējo attālumu. Organizācija uzskaita, cik soļu cilvēki iet visā pasaulē. 2019. gadā dalībnieki uzstādīja rekordu un kopā nobrauca vairāk nekā 90 miljonus soļu.
Apmeklējiet HAE dienas vietni, lai uzzinātu vairāk par šo ikgadējo aizstāvības dienu un ikgadējo pastaigu. Jūs varat arī sazināties ar HAE dienu Facebook, Twitter, YouTube un LinkedIn.
Nacionālā reto slimību organizācija (NORD) un reto slimību diena
Retas slimības tiek definētas kā apstākļi, kas ietekmē mazāk nekā 200 000 cilvēku. Jums var būt izdevīgi sazināties ar tiem, kuriem ir citas retas slimības, piemēram, HAE.
NORD vietnē ir datu bāze, kas satur informāciju par vairāk nekā 1200 retām slimībām. Jums ir pieejams pacientu un aprūpētāju resursu centrs, kurā ir faktu lapas un citi resursi. Jūs varat arī pievienoties RareAction tīklam, kas veicina izglītību un reto slimību aizstāvību.
Šajā vietnē ir arī informācija par Reto slimību dienu. Šī ikgadējā aizstāvības un izpratnes diena iekrīt katra gada februāra pēdējā dienā.
Sociālie mēdiji
Facebook var savienot jūs ar vairākām HAE veltītām grupām. Viens piemērs ir šī grupa, kurā ir vairāk nekā 3000 dalībnieku. Tā ir slēgta grupa, tāpēc informācija paliek apstiprinātu personu grupā.
Jūs varat sazināties ar citiem, lai apspriestu tādas tēmas kā HAE izraisītāji un simptomi, kā arī dažādi stāvokļa ārstēšanas plāni. Turklāt jūs varat sniegt un saņemt padomus par ikdienas dzīves aspektu pārvaldīšanu.
Draugi un ģimene
Ārpus interneta jūsu draugi un ģimene var sniegt jums atbalstu, virzoties dzīvē ar HAE. Jūsu mīļie var jūs nomierināt, aizstāvēt, lai jūs saņemtu pareizo atbalstu, un būt klausošai ausij.
Jūs varat novirzīt draugus un ģimenes locekļus, kuri vēlas jūs atbalstīt, tajās pašās organizācijās, kuras apmeklējat, lai uzzinātu vairāk par stāvokli. Draugu un ģimenes izglītošana ar nosacījumu ļaus viņiem labāk atbalstīt jūs.
Jūsu veselības aprūpes komanda
Papildus palīdzībai diagnosticēt un ārstēt HAE, jūsu veselības aprūpes komanda var sniegt jums padomus, kā pārvaldīt jūsu stāvokli. Neatkarīgi no tā, vai jums ir grūtības izvairīties no izraisītājiem vai rodas trauksmes vai depresijas simptomi, varat vērsties pie veselības aprūpes komandas ar saviem jautājumiem. Vajadzības gadījumā viņi var sniegt jums padomu un novirzīt jūs pie citiem ārstiem.
Līdzņemšana
Sazināšanās ar citiem un uzzinot vairāk par HAE, palīdzēs jums orientēties šajā dzīves laikā. Uz HAE ir vērstas vairākas organizācijas un tiešsaistes resursi. Tas palīdzēs jums sazināties ar citiem, kas dzīvo HAE, un nodrošinās resursus, kas palīdzēs jums izglītot citus apkārtējos.
