Šodien ir Nacionālā brāļu un māsu diena, kas paredzēta, lai svinētu attiecības starp brāļiem un māsām visur. Brāļu attiecības, protams, dažreiz var būt sarežģītas, kad parādās diabēts.
Šajā sakarā mēs priecājamies iepazīstināt identiskas dvīņu māsas Šelbiju un Sidneju Peinu, kuras nāk no Boulder, CO apgabala. Šis pāris 26 gadus veco bērnu ir topošie medicīnas profesionāļi, kuri gadu gaitā ir bijuši diezgan iesaistīti diabēta slimnīcā, kaut arī tikai viens no viņiem dzīvo ar T1D, bet otrs nedzīvo.
Lūk, mūsu nesenā intervija ar Šelbiju, kas īpaši izmanto slēgta cikla DIY sistēmu un maija sākumā absolvēs Vanderbiltas Universitātes Medicīnas skolu Nešvilā, Teksasas štatā. Pirmajā darbavietā viņa pārcēlīsies uz Denveru, CO, prakses gadu medicīnas jomā, pirms atgriezīsies pie Stenfordas bakalaura grāda, lai strādātu radioloģijā!
Saruna ar vientuļo dvīņu ar T1D: Šelbija Peina
DM) Sveika, Šelbija, vai varat padalīties ar stāstu par to, kā diabēts pirmo reizi parādījās jūsu dzīvē?
Shelby) Man tika diagnosticēta, kad abiem ar Sidneju un man bija 11 gadi, un es to spilgti atceros, jo bija 2004. gada Ziemassvētki. Pēdējos mēnešus pirms tam es biju nogurusi, patiešām izslāpusi un mana mute bija tik sausa, ka jutos kā smilšpapīrs. Man nepatika darīt lietas, kuras man tajā laikā parasti patika, piemēram, futbols, snovbords, slēpošana, basketbols ... patiesībā vienkārši aktīvs bērns.
Pārējo sporta komandu bērnu - galvenokārt basketbola, jo bija ziema - vecāki sāka komentēt to, cik es izskatījos izdilis, un mani vecāki bija noraizējušies un apjukuši. Viņi nekad agrāk nebija saskārušies ar 1. tipa cukura diabētu, jo es esmu vienīgais savā ģimenē, kurš jebkad ir diagnosticēts. Viņi domāja: "Viņa daudz ēd un ir diezgan veselīga, un mēs nedomājam, ka viņai ir ēšanas traucējumi, bet visi turpina izteikt šos komentārus ..." Protams, tur bija mana dvīņu māsa Sidneja un visi salīdzināja abus arī mēs domājam, ka kaut kas nav kārtībā. Es beidzot zaudēju apmēram 30 mārciņas un visu laiku devos uz vannas istabu.
Es mēdzu jokot, ka diabēta attīstība mani padarīja par ātrāku snovbordistu, jo es ļoti ātri nobraucu no kalna, lai tiktu lejā un man būtu pietiekami daudz laika vannas istabai, pirms tiekos ar draugiem un atkal iekāpu krēslu pacēlājā. Diabēts agrīnā stadijā lika man iet ātrāk, lai neatpaliktu no draugiem! Un visbeidzot, pienāca Ziemassvētku diena, un pēc tam, kad mēs esam sarīkojuši visus ģimenes svētkus, es biju tik vāja, ka nevarēju staigāt, un manai mammai vajadzēja mani vest slimnīcā. Sidneja ir uzrakstījusi, ka atceras pamodināšanu, un es biju prom. Mēs bijām devušies uz slimnīcu, un mans cukura līmenis asinīs bija 1300 mg / dL. Mans A1C bija 18%, un es, maigi izsakoties, biju diezgan slims.
Labi, tāpēc jūs daudz atceraties par šo sākotnējo slimnīcas pieredzi?
Es atceros, kā tajā laikā uzdevu divus jautājumus: “Vai es dzīvošu?” Ārsts man teica, ka jā. Mans otrais jautājums bija: “Vai es joprojām varu spēlēt futbolu?” Viņš teica, ka jā. Un es teicu: “Labi, dod man šāvienu neatkarīgi no tā, kāda ir šī insulīna lieta, un ķersimies pie tā. Nākamajā rītā mani faktiski pārveda no neatliekamās palīdzības telpas.
Mēs uzaugām tieši ārpus Boulder, Kolorādo apgabalā, tāpēc mēs bijām vietējā ER tur un vēlāk Denver Children’s. Nākamajā rītā (pēc ER) mani nosūtīja uz diabēta izglītību, un tajā laikā es biju daļa no pētījuma, kurā nesen diagnosticēti bērni tika izlaisti mājas aprūpē tūlīt pēc stabilizācijas. Tāpēc tas bija diezgan ātri, lai arī nākamajā nedēļā mēs turpinājām izglītību par diabētu un aprūpi mājās.
Vai nav nekas neparasts, ka tikai vienam identiskam dvīnim diagnosticētu T1D?
Mana standarta atbilde ir tāda, ka mēs esam ideāls piemērs tam, ko visi pētījumi meklē autoimūnām slimībām: ka mums ir kāda ģenētiskas noslieces un vides iedarbības kombinācija, kas mums jānoskaidro T1D. Kā identiski dvīņi - un mēs noteikti esam identiski un, lai to apstiprinātu, skolēni ir ģenētiski pārbaudīti - mums ir tieši tāds pats ģenētiskais sastāvs / predispozīcija. Tomēr kaut kas izraisīja autoimūnas reakcijas rašanos mana ķermeņa šūnās, bet tas nenotika ar Sidneju. Viņa joprojām nav ārpus meža, un uz visiem laikiem būs lielākas izmaiņas T1D attīstībā, taču pašlaik viņai to nav. Mēs piedalāmies TrialNet pētījumā, un viņai pašlaik nav nevienas antivielas, kas būtu saistītas ar T1D attīstību, kas ir labas ziņas. Mums nav citu ģimenes locekļu ar T1D, tāpēc šobrīd esmu vienīgais laimīgais 🙂
{Redaktora piezīme: Izrādās, ka tiek diagnosticēta tikai aptuveni trešdaļa vienādu dvīņu - savukārt pārējās divās trešdaļās gadījumu tas ir tikai viens.}
Vai T1 diagnoze kaut ko mainīja starp jums un jūsu dvīņu māsu?
Tas lielākoties neietekmēja attieksmi pret Sidneju un mani. Mēs turpinājām būt tuvi un labākie draugi un darīt visu kopā, iet uz skolu, spēlēt futbolu un dzīvot ļoti aktīvi. Es domāju, ka vienīgā atšķirība bija tā, ka skolā, ja kāds atnesa cupcakes un es nevarēju piedalīties, viņa pievienojās man solidāri un man nebija neviena veida, kas man pieliptu, kas bija lieliski. Arī skolas laikā man bija savas uzkodas ar insulīna laiku.
Tas ir lieliski! Vai jūsu māsa jums veica citus diabēta uzdevumus?
Jā, Sidneja vienmēr ir bijusi man blakus. Otra lieta bija tā, ka mēs katru dienu braucām pa stundu katru ceļu uz futbola treniņiem, jo mēs bijām diezgan konkurētspējīgā komandā, un šī brauciena dēļ mums nebija daudz laika pārkāpt un apstāties, lai tikai es veiktu injekcijas. Es atceros, kā Sidneja man visu laiku veica injekcijas, kamēr es biju mašīnā. Viņa varētu kļūt par manu personīgo ārstu, kurš injicē insulīnu, jūs varētu teikt. Mums vajadzēja tur nokļūt laikā. Futbols bija svarīgs.
Vai viņa ir ļoti iesaistīta jūsu T1D?
Viņa vienmēr zināja visu un labi pārzina diabētu - sākot no tehnoloģijām, kuras izmantoju, līdz pat vadības pamatiem. Pat tagad viņa var jums pastāstīt par visu, kas saistīts ar diabētu un ogļhidrātu skaitīšanu. Mēs abi esam medicīnas jomā, un viņa ir iesaistījusies arī mākslīgā aizkuņģa dziedzera pētījumos nometnes apstākļos un ārpus tās.
Viņas atbalsts ir bijis neticami. Es vienmēr esmu diezgan daudz darījis visu, kas ir diabēts, un man nav bijis jāprasa pārāk daudz no citiem cilvēkiem. Bet ir bijis patīkami vienmēr zināt, ka Sidneja ir tur, lai mani atbalstītu, lai viņa atbalstītu un būtu otrā balss, kad man tas būtu vajadzīgs. Viņai nav diabēta, bet viņa turpina piedalīties TrialNet pētījumos un darīt visu iespējamo. Patiešām, viņa ir labākā draudzene, kas ir vienkārši iebūvēta katrā manas dzīves daļā - diabēts vai nē.
Jūs abi devāties vienā medicīnas skolā un vairākus gadus tur pārklājāties, vai ne?
Jā, mēs esam bijuši kopā medicīnas skolā Vanderbiltā Nešvilā, Teksasas štatā. Bet mēs nesācām uzreiz pēc Stenfordas absolvēšanas 2014. gadā. Kā jau minēju, mēs abi nodarbojāmies ar sacensību sportu un vēlējāmies palikt aktīvi, tāpēc devāmies savos virzienos.
Es gribēju palikt konkurētspējīgs un izdarīt kaut ko jautru, tāpēc sāku snovbordkrosu - kas būtībā ir motokrosa sacīkstes, bet ar snovbordu slēpošanas trasēs. Tāpēc es pārcēlos uz Montanu, lai tajā sacenstos gadu, pirms sāku medicīnas skolu Vanderbiltā. Sidneja patiesībā nebija gatava piekārt čokus un uz diviem gadiem pārcēlās uz dzīvi Eiropā, lai spēlētu profesionālu futbolu, tāpēc viņa ir atpalikusi par gadu. Viņa ir tikko pabeigusi savu trešo kursu, un es tikko pabeidzu savu pēdējo dienu medicīnas skolā. Tas mūs ir darījis aizņemtus, un Nešvila ir bijusi lieliska vieta, kur dzīvot.
Apsveicam ar gradāciju no medicīnas skolas! Ko tālāk?
Nesen uzzināju, ka atgriezīšos Stenfordā uz savu rezidentūru radioloģijā. Tā ir mana pirmā izvēle. Bet es vispirms savu praktikantu pavadīšu Denverā. Tāpēc pēc nākamā gada es atgriezīšos Beju apgabalā. Sidnejai būs vēl viens gads Vanderbilt, un tad viņa uzzinās, kurp dodas pēc tam. Pašlaik viņa nav izlēmusi, kas viņai būs fokuss. Bet tā var būt arī radioloģija, kaut arī es ļoti cenšos pārāk neietekmēt viņas lēmumu.
Kāds ir iemesls, kāpēc jūs interesē radioloģija?
Es ceru apvienot dažas attēlveidošanas un radioloģijas lietas, ko mēs darām, ar dažām iejaukšanās procedūrām, kuras es iemācīšos, un apvienot to ar 1. tipa cukura diabētu un pētījumiem. Es priecājos atgriezties Stenfordā, kur būšu blakus cilvēkiem, kuri ir pionieri šāda veida jaunās idejās, un pielietoju to nākamajam diabēta un veselības tehnoloģiju vilnim. Tas mani noteikti interesē, jēdziens “veselības aprūpes uzlaušana”. Dažreiz lietas virzās pārāk lēni, un mums tas ir jāpiespiež ātrāk. Tas ir tas, ko šī kopiena ir darījusi ar #WeAreNotWaiting, un es domāju, ka tas ir fantastiski.
Tātad, iepazīstoties ar leģendāro endo ārstu Brūsu Bakingemu, studējot Stenfordā?
Jā, un viņš ir ļoti ietekmējis manu dzīvi. Mēs pirmo reizi tikāmies, kad es pirmo reizi pārcēlos uz Kaliforniju sava zemnieka dēļ. Tajā laikā viņš bija mans ārsts un pētniecības mentors, un es ar viņu strādāju agrīnajos mākslīgā aizkuņģa dziedzera izmēģinājumos. Tie bija pirmie slēgta cikla izmēģinājumi, kuros mēs pilnveidojām algoritmus un aplūkojām ciklēšanu dažādos aktivitātes iestatījumos. Arī Sidneja strādāja ar viņu. Gadu gaitā mēs tikāmies tik bieži, vai nu tad, kad viņš bija šeit Vanderbiltā, vai es atkal apmeklēju Bejas apgabalu.
Vai tā jūs uzzinājāt par pašdarinātām slēgtas cilpas sistēmām?
Kad decembrī biju intervējies par rezidentūru Stenfordā, es tikos ar ārstu B. Mēs runājām par darba sākšanu ar Looping. Lielā priekšrocība, ko mēs apspriedām, bija automātiskās vadības sistēmas darbība procedūru vai operāciju laikā, kur mani sterilizē. Daži ķirurģiskie gadījumi var ilgt 10 stundas, un man nav iespējas bolus insulīnu vai ēst glikozi, neizlaužoties no sterilās kleitas un atkārtoti noberot.
Tā bija dzirkstele, kas lika Dr. B teikt, ka man jāmēģina Loop izmēģināt manu praktikantu gadu, tāpēc tas vienkārši attiecīgi pielāgosies, man nav jāpieskaras tam. Es kādu laiku sekoju līdzi, tāpēc biju sajūsmā, kad viņš to ieteica. Par laimi, viņš man varēja nodrošināt veco Medtronic sūkni, un gan viņš, gan viņa pašreizējais kolēģis Dr Rayhan Lal (kurš daudzus cilvēkus #WeAreNotWaiting kopienā ir savienojis ar lokošanu) februāra sākumā bija ieradušies Nešvilā, lai Diabēta izglītības un kempinga asociācijas (DECA) konferencē. Tāpēc tur mēs vienojāmies satikties un sākt darbu.
Kādu diabēta tehnoloģiju jūs iepriekš izmantojāt?
Pirms sākat lietot Loop, es izmantoju Tandem t: slim sūkni, bet ne jaunāko funkciju Basal-IQ, kas izslēdz bazālo insulīnu, kad tiek prognozēts, ka jūs nonākat zemā līmenī. Pirms tam es biju OmniPod un Dexcom. Man vienmēr ir paticis būt jūrascūciņai diabēta gadījumā. Mēs vienmēr eksperimentējam ar sevi un cenšamies atrast dažādus hackus un lietas, kas mums der. Man patīk tā tincināt. Ja nepieciešams, mēs vienmēr varam atgriezties pie tā, ko darījām iepriekš, bet kāpēc gan neizmēģināt kaut ko jaunu un virzīt lietas uz priekšu, lai redzētu, vai tas darbojas labāk? Tāpēc es biju ļoti priecīgs doties uz Loop sistēmu un uzzināt, ko es ar to varu darīt, un, iespējams, dot ieguldījumu lielākas sabiedrības mācībās. Tas ir aizraujošs laiks, un man patīk turpināt adaptēties.
Cilvēki saka, ka cilpa sākšana var būt sarežģīta. Kā jums pagāja pirmās nedēļas?
Pirmā nedēļa bija briesmīga! Daļa no tā bija tā, ka esmu tik ļoti pieradis mikropārvaldīt pati savu diabēta aprūpi, aplūkot savus datus un pielāgoties ... Vienkārši esmu pati sava mākslīgā aizkuņģa dziedzeris, kas prasa daudz darba. Sākumā bija grūti pierast pie tā ļaušanās. Pirms Loop starta es biju ieguvis A1C 5,9% apmērā, tāpēc man iesākumā bija diezgan labi. Bet man mērķis nebija uzlabot glikozes kontroli. Tas bija par satraukuma un laika samazināšanu, ko es ieguldīju diabēta pārvaldībā. Pat ja mans A1C nedaudz palielinās, man būtu veiksmīgi, ja es savā dienā ieliktu mazāk stundu satraukuma un stresa par diabētu. Šobrīd, it īpaši, kad sāku stažēties gadu pirms Stenfordas, tas ir par šī izdegšanas un enerģijas samazināšanu, kas iztērēta diabēta slimniekiem.
Pēc šīs pirmās nedēļas, kad es pie tās pieradu, viss ir bijis fantastiski. Joprojām ir iesaistīts darbs, un, progresējot, es joprojām precīzi noregulēju iestatījumus. Pa nakti mana glikozes kontrole ir bijusi nevainojama, un es gulēju bez pārtraukumiem. Man noteikti ir daudz mazāk, un esmu ar to diezgan apmierināta. Es domāju, ka tas ir lielisks rīks daudziem cilvēkiem, kaut arī jums ir nepieciešama funkcionējoša tehnoloģija un piekļuve tai.
Vai varat pastāstīt vairāk par savu iesaistīšanos nometnē Riding on Insulin un aizstāvībā?
Protams, es trenēju Riding on Insulin snovborda nometnēs, uz kurām esmu devies jau daudzus gadus. Interesanti, ka es pirmo reizi satiku dibinātāju Šonu Busbiju, kad abi bijām Jaunzēlandē. Es vasarā tur stažējos, trenējoties futbola (futbola) akadēmijā. Izrādījās, ka Šons tajā vasarā rīkoja dažas ekspedīcijas aizmugurē, lai snovotu Jaunzēlandē. Mēs runājām un sapratām, ka abi esam tur, un es beidzot viņu paņēmu no lidostas pulksten 3:00 no rīta, un viņi avarēja kopā ar ģimeni, kurā es uzturējos. Tā mēs satikāmies.
No turienes ASV, es sāku brīvprātīgi strādāt ar viņa organizāciju 2012. gada vasarā. Es sāku trenēt nākamajā ziemā un kopš tā laika to daru. Es cenšos nokļūt vienā vai divās nometnēs gadā, bet tas var kļūt grūts, izmantojot medicīnisko grafiku. Bet man tas ir svarīgi - būt blakus bērniem ar 1. tipu, kur es varu satikt arī citus pieaugušos ar T1D. Jūs nevarat īsti noiet greizi, ja varat apvienot kaut ko jautru, piemēram, snovbordu un diabētu.
Dienas beigās runa ir par robežu virzīšanu. Tas man patīk visvairāk un cenšos darīt katru dienu.
Paldies, ka dalījāties ar mums ar savu stāstu, Šelbija! Mēs {sirds} esam jūsu dvīņu māsa, jo mēs dzīvojam kopā ar diabētu, lai atbalstītu jūs pēc iespējas labāk.
