Šodien mēs esam priecīgi piedāvāt padziļinātu ieskatu T1D Exchange, Bostonas bezpeļņas organizācijā, kas dibināta pirms desmit gadiem un ir galvenais diabēta pētījumu atbalstītājs, izmantojot reālās pasaules datus un pacientu atsauksmes.
Pagājušais gads ir nomainījis sardzi augstākajā vadībā un dažas svarīgas izmaiņas organizācijas uzmanības centrā - īpaši pārveidojot tās tiešsaistes kopienu un iniciatīvu, kuras mērķis ir saskaņot PWD (diabēta slimniekus) ar klīniskajiem pētījumiem.
2019. gada novembrī T1D Exchange kā jauno izpilddirektoru nosauca diabēta nozares veterānu: Deivids Voltons - pats 1. tips, kurš tika diagnosticēts 1990. gados, mācoties augstskolā.
Lūk, ko viņš mums nesen pastāstīja par savu pieredzi un kur T1D Exchange koncentrēs centienus 2020. gadā un pēc tam:
DM) Sveiks, Deivid, vai jūs varat sākt, daloties tajā, kā jūs profesionāli iesaistījāties diabēta ārstēšanā?
DW) Ironiski, tas bija tieši pirms manis paša noteiktās diagnozes. Mans pirmais darbs ārpus koledžas bija konsultāciju uzņēmumam, kas veica stratēģisku darbu farmācijas un biotehnoloģiju uzņēmumiem, un pirmais projekts, kuru man uzlika, bija saistīts ar DCCT ievērojamā izmēģinājuma sekām.
Mēs izpētījām, kā izveidot uz pacientu vērstu stimulēšanas sistēmu gan 1., gan 2. tipa cukura diabētam, lai ‘apbalvotu’ produktīvu un veselīgu uzvedību, pārbaudot cukura līmeni asinīs, sasniedzot A1C diapazona rezultātus un integrējot sporta zāles abonementus vingrinājumiem. Tāpēc man tajā brīdī bija jāapgūst diabēts, skatoties tirgus izpēti un videoklipus (par) izaicinājumiem, kas saistīti ar to. Es darīju šo konsultēšanas darbu pusotru gadu, pirms devos uz biznesa skolu, lai nodarbotos ar veselības aprūpes vadību. Man gadu bija pirmatskaņojums koledžā kā psiholoģijas specialitātei, bet es nolēmu, ka neesmu pārliecināts, ka vēlos būt ārsts. Tā es atradu biznesu veselības aprūpē un to mīlēju. Un tieši tur man tika diagnosticēta.
Pastāstiet mums par savu diagnozi ...?
Tas bija manā otrajā gadā Wharton Business School. Es sāku pamanīt simptomus, par kuriem atcerējos lasīt sava pirmā konsultāciju projekta laikā: bieža urinēšana, pastāvīgas slāpes, svara zaudēšana un neskaidra redze. Tas bija viss nedēļas laikā, un es zināju, ka kaut kas notiek. Es jokoju ar dažiem ārstiem, ka tas izklausās pēc 1. tipa cukura diabēta, bet man bija 24 gadi. Viņi teica: "Jā, jūs, iespējams, esat pārāk vecs 1. tipam." Ar neskaidru redzi es devos uz studentu veselību, un viņi paņēma cukura līmeni asinīs, kas atkal bija 594 mg / dL. Viņi mani uz divām dienām nosūtīja uz slimnīcu un uzlika insulīnu, un tas bija mans ievads dzīvē ar 1. tipu. Tagad tā ir puse no manas dzīves.
Jums ir arī ģimenes saikne ar diabētu, vai ne?
Viena no interesantajām lietām ir tā, ka mani adoptēja, bet es tiešām pazīstu savu bioloģisko ģimeni un man ir brālīgs dvīņu brālis, kā arī bioloģisks brālis un māsa. Kad man tika diagnosticēta, viņi jautāja, vai pastāv ģimenes anamnēze ar 1. tipu. Tā kā es zinu savus bioloģiskos vecākus, es varēju viņiem piezvanīt un iegūt vēsturi; ģimenē nekur nebija 1. tipa. Bet pēc tam ātri uz priekšu apmēram pirms astoņiem gadiem: mana bioloģiskā māsa man raksta, ka viņas dēlam T1D tika diagnosticēts 3 gadu vecumā. Šeit noteikti darbojas kaut kas ģenētisks.
Arī interesanti: mana tagadējā sieva nejauši pārdeva insulīnu Eli Lilly, pirms es viņu satiku, tāpēc viņa zināja visu par diabētu. Viņa ir bijusi tirdzniecības pārstāve un palikusi slimnīcā un lietojusi fizioloģisko šķīdumu (kā izdomātu insulīnu), lai labāk izprastu, kas tas bija. Tas ir personīgais fons un tas viss pārklājas.
Vai jūs tieši nonācāt diabēta slimnīcā tieši pēc diagnozes noteikšanas?
Nē, es konsultējos farmācijas jomā par to, kas galu galā kļuva par Johnson & Johnson daļu. Es tiešām daudz nedomāju par diabētu, līdz es devos uz insulīna sūkni un pievienojos J&J 2005. gadā. Viņi 2006. gada sākumā iegādājās sūkņu uzņēmumu Animas, un es jūlijā pārcēlos uz turieni, lai vadītu stratēģisko mārketingu. Es sniedzu komerciālu ieguldījumu jaunu produktu izstrādē un izpētīju, kādam vajadzētu būt tirgus potenciālam un kādām jaunām sūkņa funkcijām.
Es visu iepriekšējo darbību veicu Animas sešus gadus. Tā bija pirmā reize, kad es biju blakus tik daudziem cilvēkiem ar 1. tipa… desmitiem cilvēku tikai Animas ietvaros, kā arī visiem citiem, veicot tirgus izpēti un pacientus. Es biju iedziļinājies, piesaistot to, ko daru, bet klausoties perspektīvu dažādībā par to, kas cilvēkiem ir svarīgi un kādas ir viņu vēlmes. Tas man deva labu pamatu diabēta slimībai, vienlaikus pievēršoties perspektīvai, kur es personīgi tajā iekļāvos ar savu T1D. Tagad es 14 gadus nēsāju pumpu un 11 gadus - CGM, un esmu ļoti iesaistījies tehnoloģijās un izglītībā.
Vai jūs arī kādu laiku nepavadījāt, strādājot uzņēmumā, izstrādājot neinvazīvu CGM un arī savu digitālās veselības startēšanu?
Es strādāju gan Echo Therapeutics globālās komerciālās plānošanas, gan biznesa attīstības pusē, neinvazīvā CGM sistēmā. Un vēlāk es vadīju visas globālās komercdarbības medicīnisko ierīču glikozes līmeņa kontrolēšanas uzņēmumam AgaMatrix.
Tad 2017. gadā es izveidoju savu digitālo veselības starta vietu Chronicare, izmantojot savienotus uzraudzības risinājumus, lai pievērstos medikamentu ievērošanai un rezultātiem cilvēkiem ar cukura diabētu un hroniskām slimībām. Pēc 18 mēnešiem es nolēmu pārdot uzņēmumam, lai… apvienotu spēkus. Uzņēmējdarbības līmenī esmu varējis uzzināt, kā tas ir, veidojot attālās uzraudzības risinājumu, kas vērsts uz iedzīvotāju veselību. Tas ir bijis ļoti noderīgs, iesaistoties tā veidošanā jau no paša sākuma. Domāšanas veids kopā ar visu pārējo man palīdz sastādīt kursu šeit, T1D Exchange, lai izveidotu uz datiem vērstus piedāvājumus reālās pasaules uzlabojumiem.
Šķiet liktenis, ka viss, kas tevi noveda pie T1D Exchange, nē?
Jā, tas tiešām aizved mani līdz vietai, kur es uzskatu, ka esmu ideāli izvietota šeit, T1D Exchange, lai aizvestu mūs kā organizāciju nākamajā fāzē. Savas karjeras laikā lielāko daļu laika esmu koncentrējies uz datiem. Prakse veselības plānā un pirms tam biznesa skolā, aplūkojot diabēta vadības programmu. Tad sūkņu uzņēmums un pirmā CGM integrētā sūkņa datu pārvaldība un sadarbība ar visiem diabēta pedagogiem, endokrinologiem un izmeklētājiem par to, kāda informācija būtu visnoderīgākā. Pārejot uz uzņēmējdarbības pusi un tehnoloģijām, datu spēks iedzīvotāju veselībā ir tas, ar ko esmu strādājis pēdējos vairākus gadus.
Tas viss ir ārkārtīgi vērtīgs, pievienojoties T1D Exchange laikā, kad mēs skatāmies, kā mēs integrējam visus šos atšķirīgos datu avotus un izveidojam vispievilcīgāko 1. tipa cukura diabēta datu kopu un izvelkam to, lai panāktu vislielāko ietekmi. Tieši šajā pirmajā gadā esmu novērojis datu spēku veikt nozīmīgas izmaiņas. Patiešām, viss ir par to, kā mēs dodam cilvēkiem iespēju šos datus izmantot vērtīgā veidā, lai panāktu izmaiņas.
Vai jūs varat runāt par izmaiņām, ko T1D Exchange ir piedzīvojusi pēdējā gada laikā kopš jūs pirmo reizi iesaistījāties?
Es pievienojos valdei 2018. gada decembrī un kļuvu par pagaidu izpilddirektoru 2019. gada aprīlī. Pirms gada mēs veicām pāreju un nebijām precīzi pārliecināti, kādi mēs vēlamies būt, vai turpināsim turpināt, kā tas bija tajā laikā. Tad bija vispārēja atziņa, ka mēs vairāk iesaistījāmies datos. Mēs arī zinājām, ka ilgtspējībai mums jāatrod veids, kā darboties rentablāk. T1D Exchange vecā pieeja, vācot pacientus klīnikās un vācot datus, bija ļoti darbietilpīga un dārga. Organizācija saprata, ka mums ir jāvirzās citā virzienā, un es biju tajā vidū, kad es pievienojos 2018. gada beigās. Tas patiešām bija sākums jaunu rīku un pieeju veidošanai.
Viens no stendiem, par kuru esmu ļoti izjutis, ir tāds, ka mums kā organizācijai mazāk vajadzētu domāt par ilgtermiņa idejām. Mums vajadzētu koncentrēties uz lietām, kurām var būt tuvāka laika rezultāts.
Un jūsu kvalitātes uzlabošanas sadarbības ir viens no šiem jaunajiem tuvākā laika centieniem ...?
Kvalitātes uzlabošanas sadarbības mums ir liela, augstas prioritātes programma. Mēs strādājam ar koordinatoriem un padomdevējiem no milzīgas labāko klīniku grupas, kuri strādā pie iniciatīvām, lai uzlabotu viņu sniegto aprūpi. Mēs palīdzam pakalpojumu sniedzējiem iegūt viņu datus un apvienojam ar tiem citus avotus, lai veicinātu pārmaiņas. Tas ietver CGM atjauninājumus, jo ir daudz pierādījumu tam, ka CGM lietošana pacientiem, lietojot to, nodrošina labākus rezultātus. Tāpēc liela uzmanība jāpievērš šķēršļiem, lai to izmantotu un izdarītu pareizi, un mēs strādājam, lai nodrošinātu tam nepieciešamo infrastruktūru un datus.
Mēs izskatām arī depresijas skrīningu, jo mēs zinām, ka garīgās veselības problēmas patiešām var kavēt kāda spēju koncentrēties uz savu veselību.
Kā ar T1D biržas reģistru?
Tas ir mūsu tiešsaistes pacientu reģistrs, kurā mēs apkopojam pacienta ziņotos rezultātus un viedokļus par dažādām diabēta tēmām. Pašlaik tur ir apmēram 5000 cilvēku, un mēs ceram, ka līdz 2020. gada vidum būsim līdz 10 000 cilvēku.
Pagājušajā gadā mēs uzdevām dažus sākotnējās grupas jautājumus un saņēmām atbildes, un tagad mēs veidojam apakšpētījumus ... izmantojot citus apsekojumus un pētījumus. Pastāv reāla iespēja apkopot dažādu pacientu grupas informāciju par vairākām diabēta lietām. Tagad mums ir tik daudz interesantu tendenču ar augošu tehnoloģiju - sākot ar slēgtas cilpas sistēmām, jaunām glikagona formām un šo plaisu, kas pastāv tur, kur cilvēki neizmanto (jaunākos rīkus). Mēs vēlamies pārliecināties, ka mūsu reģistru var izmantot īpašiem pētījumiem un aprūpes uzlabošanai, un mēs katru dienu apkopojam datus, kas varētu to darīt.
Kāpēc, jūsuprāt, uz datiem balstīti pētījumi ir tik svarīgi?
Esmu ļoti pārliecināts, ka dažas no (diabēta) disfunkcijām, kas pastāv, var uzlabot, izmantojot labākus datus. Bet pēc tam (jums ir) jāizrok un jāizdomā, kā šos datus darbināt, tos izvilkt un pacientiem un pakalpojumu sniedzējiem atvieglot rīcību.
Viens punkts, kas to ilustrē: Kad es pievienojos Animas 2006. gadā, man nekad nebija bijis A1C zem 7,0%. Vairāki no maniem endosiem nekad nebija jutuši, ka tur būtu kaut kas nepareizs, taču viņi nekad nav pārāk rūpīgi izpētījuši manu insulīna iestatījumus. Tāpēc, orientējoties Animas, es sāku ātri ķerties pie sūkņa un lasīt materiālus, kad ieraudzīju Džona Volša prezentāciju, kuru viņš bija prezentējis konferencē Bērni ar diabētu 2006. gadā. Es to izlasīju un redzēju dozēšanas kārtību, un veica ātru matemātiku, lai saprastu, ka korekcija un insulīna / ogļhidrātu attiecība man bija tālu. Pamatojoties uz lielo datu kopām, tie nebija tipiski diapazoni. Es veicu matemātiku uz vietas un mainīju sūkņa iestatījumus, nerunājot ar savu ārstu. Šīs formulas darbojās perfekti, un es uzreiz redzēju rezultātus, un man nebija tik daudz svārstību!
Pusotru mēnesi vēlāk es saņēmu savu A1C, un tas pirmo reizi bija 6,8. Tie bija vienkārši vienkārši dati, un šīs formulas tika iegūtas no lielākas datu kopas, kas tika apvienota, novērtēta un izmantota. Tāpēc es to aplūkoju kā piemēru, aplūkojot datu kopu un ieviešot to, lai strādātu pie ikdienas režīma. Tagad mums ir labāki rīki, taču es vienmēr esmu pārsteigts, cik bieži tas attiecas uz vienkāršiem datiem, kas cilvēkiem var palīdzēt labāk.
Tagad, kad esat pie stūres, kas, jūsuprāt, ir jāmaina T1D Exchange nākotnē?
Pārāk daudzas organizācijas pārklājas un dara līdzīgas lietas. Mēs esam tikpat vainīgi kā visi pārējie. Mēs esam atsvaidzinājuši savu stratēģiju, lai vairāk sadarbotos un mēģinātu piekļūt tam, ko citi jau ir izdarījuši, vienlaikus koncentrējoties uz priekšmetiem, kas mums ir atšķirīgāki. Mēs nevēlamies konkurēt ar citām diabēta pētījumu organizācijām. Mēs vēlamies izmantot pētnieku grupas, lai palīdzētu citiem izmantot mūsu datus, lai patiešām kaut ko mainītu. Mēs vēlamies pārliecināties, ka mūsu apkopotajiem datiem ir īpaša vērtība noteiktā veidā. Mēs vēlamies pastiprināt viens otru šajos daļēji pārklāšanās lokos.
Vai tas nozīmē, ka jūs izslēgsit dažas savas programmas?
Mēs negatavosim finansēt ilgtermiņa pētījumus, un tāpēc mēs nolēmām likvidēt savu BioBank (bioloģisko paraugu kolekcija). Es domāju, ka mums ir dārgi resursi, un tas ir ievērojams mūsu budžeta gabals, ko mēs varētu novirzīt kaut kam unikālākam. Kāds cits varētu uzņemties šos BioBank centienus, ja mēs tos nodotu viņiem. Tas ir tas, ko mēs darām.
Kā ar jūsu tiešsaistes Glu kopienu?
Mēs cenšamies no jauna orientēties. Mēs esam ieguvuši šo tiešsaistes kopienu tāpat kā Beyond Type 1 ir tiešsaistes kopiena, un tik daudziem citiem tā ir. Ir daudz tiešsaistes kopienu, kas pārklājas, un to uzmanības centrā var būt nedaudz atšķirīgi. Mēs to apskatījām un redzējām, ka mēs patiešām izturējāmies pret Glu kā savu atsevišķo zīmolu - pat mūsu pašu sienās. Bija cilvēki, kuri nezināja, ka tie ir T1D Exchange centieni šī zīmola dēļ. Mēģinot palielināt mūsu integrēto datu kopu un palielināt kopējo vērtību un ieskatus, mēs domājam, ka tam ir labāks veids kā T1D Exchange. Daži no tiem ļaus cilvēkiem izkļūt no reģistra, kur tas ir oficiāls pētniecības darbs, un uzdotie jautājumi ir vairāk klīniski. Mēs joprojām vēlamies iegūt sabiedrības pulsu, un daudz kas no tā turpināsies, taču tas tiks vairāk organizēts kā T1D Exchange iniciatīva, kas palīdz tam, ko vēl mēs darām.
Kā jūs raksturotu savu redzējumu par organizāciju 2020. gadā?
Mūsu kā organizācijas uzmanības centrā ir kvalitātes uzlabošanas sadarbības un tiešsaistes reģistrs un spēja atbalstīt cilvēkus ekosistēmā - pacientus, pakalpojumu sniedzējus, nozari, maksātājus, aizstāvību. Mēs vēlamies pārliecināties, ka mūsu informāciju var izmantot, un mēs viņiem palīdzēsim šajā ziņā vairākos veidos. Lieta ir tāda, ka mēs neesam tikai datu analīzes organizācija, un viss. Drīzāk mēs iesaistīsimies, palīdzot rīkoties ar šiem datiem, un, ja mēs varam atbalstīt citas organizācijas un viņu centienus, lieliski! Ja mums jāiesaistās rūpniecībā, lieliski. Mēs varam paveikt darbu paši vai sniegt viņiem datus, lai viņi paši varētu to darīt.
Mēs patiešām pie sirds ņemam pētījumu, kas parāda, ka rezultāti, neraugoties uz to, kādam tiem jābūt pēdējos 20 gados, neskatoties uz tehnoloģiju un rīku sasniegumiem, un mēs plānojam palīdzēt to mainīt un mums būs aktīva loma to darot. Tas ir tas, kas atrodas mūsu objektīvā.
Paldies, ka veltījāt laiku sarunai ar mums, Dāvid. Mēs ar nepacietību gaidīsim, kas notiks T1D Exchange!
