Vēža diagnoze var būt stresa un dažreiz vientuļa pieredze. Lai gan jūsu draugi un ģimene nozīmē labi, viņi, iespējams, nesaprot, ko jūs pārdzīvojat.
Sākot ārstēties un pielāgoties jaunam normālam, jūs varētu apsvērt iespēju pievienoties atbalsta grupai cilvēkiem ar multiplo mielomu. Tikšanās ar citiem, kas precīzi zina, ko jūs piedzīvojat, var palīdzēt justies mazāk vienatnē un ļaut jums justies vieglāk.
Lasiet tālāk, lai uzzinātu vairāk par atbalsta grupām un to, kā atrast sev piemērotāko.
Kas ir atbalsta grupas?
Atbalsta grupas ir pulcēšanās, kur tiekas cilvēki ar tādu pašu veselības stāvokli vai citu problēmu, lai runātu par savām izjūtām un raizēm. Viņi arī apspriež, kuras ārstēšanas un pārvarēšanas metodes viņiem palīdzēja, un kuras ne.
Dažām atbalsta grupām ir īpaša uzmanība - piemēram, sievietēm vai pusaudžiem ar multiplo mielomu. Citi ir plašāki, piemēram, grupas cilvēkiem ar asins vēzi kopumā.
Atbalsta grupas notiek slimnīcās, sabiedriskajos centros, baznīcās, pa tālruni un tiešsaistē. Dažas grupas vada moderators, piemēram, sociālais darbinieks, psihologs vai konsultants, kam ir zināšanas par šo stāvokli. Citas grupas vada dalībnieki.
Kur atrast multiplās mielomas atbalsta grupu
Ārsts, kurš ārstē vēzi, ir jūsu labākais resurss, kad sākat meklēt atbalsta grupu. Daudzas vēža slimnīcas un klīnikas saviem pacientiem piedāvā atbalsta programmas.
Šeit ir daži citi veidi, kā atrast atbalsta grupas:
- Zvaniet uz multiplo mielomu vai vispārēju vēža organizāciju (skatīt zemāk).
- Jautājiet sociālajam darbiniekam ārsta birojā vai slimnīcā, kas ārstē jūsu vēzi.
- Runājiet ar citiem cilvēkiem ar sava veida vēzi.
- Meklēt tiešsaistē.
Fonda atbalsta grupas
Vairākas multiplās mielomas organizācijas piedāvā dažādas tiešsaistes un personīgas atbalsta grupas, lai palīdzētu dalībniekiem tikt galā ar savu diagnozi. Šeit ir daži no lielākajiem pamatiem.
Starptautiskais mielomas fonds (SVF)
SVF ir pasaulē lielākā organizācija, kas nodarbojas ar šāda veida vēzi. Tam ir vairāk nekā 525 000 biedru 140 pasaules valstīs.
Līdztekus pētījumu finansēšanai un sabiedrības izglītošanai par multiplo mielomu, SVF rīko 150 atbalsta grupas visā ASV. Lai atrastu grupu savā reģionā, apmeklējiet organizācijas atbalsta grupu lapu un ievadiet savu pilsētu / štatu vai pasta indeksu.
Multiplās mielomas pētījumu fonds (MMRF)
Šī bezpeļņas organizācija piedāvā daudzveidīgu atbalstu cilvēkiem, kuriem diagnosticēta multiplā mieloma, tostarp saites uz ārstniecības centriem, finansiālu palīdzību un pacientu izglītības programmām. Tā tīmekļa vietnē ir arī atbalsta grupu katalogs, ko organizē valsts.
Amerikas vēža biedrība
Amerikas vēža biedrība ir resurss cilvēkiem ar visu veidu vēzi, ieskaitot multiplo mielomu. Organizācijas resursu lapā ievadiet pasta indeksu, izvēlieties multiplās mielomas atbalsta programmu un noklikšķiniet uz “atrast resursus”. Vietne parādīs atbalsta grupu sarakstu jūsu reģionā.
ASCO.Net
Amerikas Klīniskās onkoloģijas biedrībai ir izglītojoša vietne, kas aptver visu veidu vēzi. Tajā ir atbalsta grupu lapa, kas sakārtota un meklējama pēc vēža veida.
Tiešsaistes grupas
Internets ir laba vieta, kur atrast informāciju un sabiedrību. Ja meklējat atbalstu tiešsaistē, tā var būt laba iespēja, ja dzīvojat lauku apvidū, vēlaties palikt anonīms vai nejūtaties pietiekami labi, lai apmeklētu klātienē izveidotu grupu.
Tiešsaistes multiplās mielomas grupu piemēri ir:
- Gudri pacienti
- Leikēmijas un limfomas biedrība
- MyLifeLine
Facebook rīko arī vairākas multiplās mielomas atbalsta grupas. Daudzas no šīm grupām ir slēgtas vai privātas, tāpēc jums būs jāpieprasa ielūgums.
- Vairāki mielomas pacienti
- Mielomas pacientu informācijas grupa
- Afroamerikāņu multiplās mielomas grupa
- Vairāku mielomu atbalsta grupa
- Vairāku mielomas pacientu atbalsta grupa
CancerCare
Šī vēža atbalsta organizācija darbojas kopš 1940. gadu sākuma. Tas piedāvā bezmaksas pakalpojumus, lai palīdzētu cilvēkiem tikt galā ar vēzi, kā arī vispārēju asins vēža atbalsta grupu un multiplās mielomas atbalsta grupu tiešsaistē.
Vai atbalsta grupa man ir piemērota?
Tas, vai jūs gūsiet labumu no atbalsta grupas, ir atkarīgs no tā, cik ērti jūs runājat par sevi un savu vēzi. Ja vēlaties būt aktīvs dalībnieks un gūt maksimālu labumu no savas grupas, jums būs jāatklāj vismaz dažas detaļas par jūsu situāciju.
Lai palīdzētu jums atrast grupu, kas vislabāk atbilst jūsu personībai, lūdziet sēdēt sesijā. Šeit ir daži jautājumi, kas jāņem vērā:
- Vai grupa sanāk jums ērtā vietā?
- Vai sanāksmju laiks un biežums darbojas atbilstoši jūsu grafikam?
- Vai jūs dodat priekšroku tiešsaistes grupas anonimitātei, nevis personīgai grupai?
- Vai jūs vēlētos būt daļa no lielas grupas vai mazas grupas?
- Vai visi ir aptuveni vienā vecumā ar jums?
- Vai visi aktīvi piedalās? Vai viņiem būs prātā, ja jūs paliksit kluss?
- Vai grupai ir moderators? Vai jums patīk viņa vai viņas stils?
Līdzņemšana
Dzīvojot ar multiplo mielomu, jums nav jājūtas vienatnē. Sazinieties ar cilvēkiem, kuri saprot jūsu situāciju, pievienojoties tiešsaistes vai klātienes atbalsta grupai. Piedalīšanās kādā no šīm grupām varētu palīdzēt uzlabot jūsu dzīves kvalitāti un izredzes.
