Ir pagājuši astoņi gadi, kopš Mišela Peidžvagere Viskonsīnā zaudēja savu dēlu Džesiju 1. tipa diabēta dēļ, taču viņa mantojums turpina dzīvot viņas sirdī un visā Diabēta kopienā - un Džesijas stāsts tagad ir pamats jaunai bezpeļņas programmai sērot. ģimenes, kuras diabēta dēļ zaudējušas savus tuviniekus. Tās mērķis ir piedāvāt vienaudžu un sabiedrības atbalstu, bet arī radīt mantotu aspektu, lai galu galā piesaistītu akmeņus, kā arī apmaksātu aizgājušo medicīnisko parādu.
Uzsākot Nacionālo bēdu izpratnes dienu 30. augustā, jaunā programma ar nosaukumu “Jesse bija šeit” tiek veidota zem Kalifornijas advokātu organizācijas Beyond Type 1 aizsarga, vadot Mišelu Alswager.
"Viņa ir šīs programmas dzirksts," par Alswager saka Be Type 1 vadītāja un D-Mama Sāra Lūkasa. “Tas notiek tieši īstajā laikā, kad nebija pat brīža, lai apsvērtu virzību uz priekšu. Visa mūsu komanda uzskata, ka šī būs ļoti īpaša programma…, lai aizpildītu plaisu un mainītu komforta un atbalsta sniegšanu. ”
Tiem, kas vēl nekad nav sastapuši vai dzirdējuši Mišelas stāstu, viņa ir kaislīga D-advokāte, kas gadu gaitā Diabēta kopienā ir radījusi neskaitāmas ripples. Bet tas nāk ar sirds sāpēm un asarām, un cik daudz laba ir gūta no viņas dēla mantojuma līdz šim, protams, mēs vēlamies, lai tas nekad nebūtu bijis vajadzīgs.
Godinot Džesijas Alswageras dzīvi
Džesija tika diagnosticēta 3 gadu vecumā 2000. gadā, un diezgan ātri D-mamma Mišela ielēca Diabēta kopienas dziļajā galā. Viņa kļuva par savas vietējās JDRF nodaļas Viskonsīnā izpilddirektori, organizēja “Triabetes”, kurā piedalījās 12 cilvēki, kuri veica Ironman triatlona izaicinājumu, un atbalstīja dažādus Ride for the Cure pasākumus. Bet ap to laiku, kad Džesijai bija 11 gadu, viņš viņai lika, lūdzu, “nepārtraukti runāt par diabētu”, tāpēc viņa devās strādāt uz sieviešu žurnālu. Drīz pēc tam Mišela iepazinās ar pieaugušajiem diagnosticētu PWD un profesionālu snovbordistu Šonu Busbiju, kurš bija izveidojis diabēta snovborda nometni bērniem. Viņi sāka strādāt kopā bezpeļņas organizācijā Riding on Insulin, un, protams, Džesija tajā piedalījās un to mīlēja.
Tad 2010. gada 3. februārī viss mainījās.
Džesijam bija 13 gadi, un pēkšņi viņš bija pazudis tiešā 1. tipa rezultātā. Mišela saka, ka Šons Jesse bērēs sniedza apsveikumu un satika savu kolēģi Molliju, un viņi galu galā apprecējās, kas būtu bijis Džesijas 15. datums. dzimšanas diena pāris gadus vēlāk. Gadu gaitā Mišela dalījās ar savu stāstu visā sabiedrībā un ir kļuvusi par balsi tiem, kas saskārušies ar šo pašu sirdi plosošo, vissliktāko scenāriju par pēkšņu nāvi gultā.
"Vienmēr manis nāves fonā, izņemot to, ka tas ir visbriesmīgākais, ko māte jebkad var piedzīvot, bija tas, ka es tajā dienā nezaudēju tikai savu dēlu, bet man bija arī bailes, ka es gatavojos zaudēt savu kopienu, ”viņa mums saka.
"Neviens nerunāja par to, ka bērni zaudē dzīvību diabēta dēļ, un daudzi ārsti nav teikuši vecākiem, ka (nāve) ir viena no vissliktākajām blakusparādībām," viņa saka. Tāpēc viņa sāka sevi veltīt izpratnes veicināšanai un stāsta dalīšanai.
Protams, viņa nezaudēja šo atbalsta kopienu.
Atbalsts nesen sērojošām ģimenēm
Mišelas vārds ir bijis diezgan redzams visā D-kopienā, sākot no viņas darba Riding on Insulin, līdz viņas emuāra ierakstiem, līdz iestāšanās Beyond Type 1 vadības padomē un pavisam nesen 2018. gada jūnijā pievienošanās Diabetes Daily komandai kā pārdošanas direktore.
Katru gadu kopš 2010. gada viņa katru gadu rīko atceres pasākumu ar nosaukumu “JessePalooza”, kura ir paredzēta ne tikai “forša bērniņa dzīves svinēšanai”, bet arī dod sabiedrībai iespēju izkļūt un piesaistīt naudu labdarības diabēta cēloņiem.Gadu gaitā tas ir palielinājis vairāk nekā 150 000 USD par JDRF, Riding on Insulin un Beyond Type 1, un viņu pēdējais notikums 2018. gada jūlijā piesaistīja vairāk nekā 1000 cilvēku, kas tikai šogad ziedoja 10 000 USD. Oho!
Tomēr ir svarīgi, ka Mišela mums saka, ka gadu gaitā, sazinoties ar citiem, kas zaudējuši cilvēkus T1D, viņa ir sapratusi, ka trūkst tik vajadzīgās vienaudžu atbalsta infrastruktūras šīm sērojošajām personām.
"Es sapratu, ka vecākiem, kuri ir zaudējuši, to nav," viņa saka. "Viņi varētu būt vieni Kalifornijā vai vieni Jaunzēlandē, kas nodarbojas ar viņu skumjām un zaudējumiem. Tāpēc es pulcēju šo simtiem cilvēku kopienu šajā Facebook grupā, lai viņi varētu atrast citu cilvēku, kurš stāv viņu apavos. ”
Kaut arī pastāv vietējās zaudējumu grupas, Mišela saka, ka ikviena cilvēka stāsts ir atšķirīgs un ka kāds, kurš zaudējis 1. tipa cukura diabēta dēļ, atšķiras no tā, kurš gāja bojā autoavārijā vai kas cits. Viņa vēlējās kopienu, kas raksturīga tieši T1D zaudējumam - kur tie, kas pirms gadiem zaudēja kādu cilvēku, varētu piedāvāt jaunām skumjām ģimenēm logu priekšā gaidāmajam un iemācīties pieņemt, ka “man nevajadzētu justies vainīgam, lai izjustu prieku un ka es varu vienkārši dzīvo manu dzīvi. ”
2018. gada pavasarī Mišela apsvēra ideju par Beyond 1. tipu, jo strādāja ar bezpeļņas organizāciju citos projektos un programmās. Savienojums bija tūlītējs. Mišela saka, ka Beyond 1. tips bija dabiski piemērots šai programmai, jo tie kalpoja gandrīz kā "kopienas mikrofons", lai palielinātu DKA izpratni un risinātu šos vissmagākos T1D izraisītos nāves jautājumus. "Tas nebija bezjēdzīgs," par partnerību saka gan Mišela, gan BT1 vadītāja Sāra Lūkasa.
"Mūsu sabiedrībā ir visa šī cilvēku grupa, kas ir gandrīz neredzama, un viņi vienkārši peld tur," saka Sāra. "Cilvēki vai nu nevēlas atzīt, ka ir zaudējuši kādu cilvēku T1 nāves dēļ, vai arī ir tādi, kuri nekad nav bijuši sabiedrības locekļi, jo viņu tuvinieks nomira pirms diagnosticēšanas. Mēs redzējām, kā visi šie stāsti burbuļo, bet viņiem īsti nebija mājas. Nepieciešamība ir tik daudz, un mūsu cerība ar šo pilnu programmu ir to nodrošināt. ”
Ko dara “Džesijs bija šeit”
Īsumā šī jaunā programma koncentrēsies uz kopienas saikni un vienaudžu atbalstu, piedāvājot:
- Resursi pirmajām dienām, nedēļām un mēnešiem - sākot ar bēru dievkalpojuma plānošanu vai piemiņas fonda izveidi, beidzot ar mīļo cilvēku pārdomāti noņemt no sociālajiem tīkliem vai izskaidrojot citiem 1. veidu.
- Dalīties ar stāstiem no tiem, kuri piedzīvojuši zaudējumus - daži pēc dzīves ar 1. tipu, citi - nokavētas diagnozes un DKA dēļ.
- Vienaudžu atbalsta savienojumi: neatkarīgi no tā, vai tie ir kolēģi vecāki, brāļi un māsas, laulātie vai tuvinieki: tas tiks izveidots privātās grupās noteiktā lietotnē Jesse Was Here. "Šī būs droša, slēgta kopiena, lai šie cilvēki kopīgi skumtu privāti," saka Mišela. Katrā vecāku / brāļu / māsu / laulātā / labākā drauga lomā būs arī administratora stila mentori, kuri personīgi ir pieredzējuši pieredzi, ļaujot viņiem pēc vajadzības patiesi iejusties un vadīt diskusiju.
Būtībā runa ir par idejas, kuru “Tava persona bija šeit”, pieņemšanu, saka gan Mišela, gan Sāra.
Mobilā lietotne tiks izveidota pro bono un darbosies ar Mighty Networks, un Beyond Type 1 strādā, lai to finansētu, izmantojot ziedojumus vietnē Jesse Was Here. Cilvēki pat var kļūt par “draugu dibinātājiem”, apņemoties saņemt vairāku gadu finansiālu atbalstu.
Mišela saka, ka vienaudžu atbalsts ir milzīgs, it īpaši tajās pirmajās dienās, kad cilvēki skumst. Runājot no personīgās pieredzes, viņa saka, ka daudzi vienkārši vēlas darīt kaut ko sava mīļotā vārdā, bet bieži vien nezina, kur vērsties vai kā novirzīt viņu skumjas un emocionālo enerģiju.
"Mēs piedāvājam cilvēkiem rīkus, lai to izdarītu ... un palīdzētu viņiem, kā man palīdzēja," saka Mišela. Viņas Facebook grupā ir simtiem vecāku un ģimenes locekļu, kas ir bijuši savienojušies vairākus gadus, un viņa sagaida, ka tad, kad Jesse Was Here oficiāli uzsāks, viņi (diemžēl) ļoti ātri sasniegs vairāk nekā 1000 cilvēku.
Ilgstošs mantojums un medicīniskā parāda atbrīvošana
Vēl viens liels Jesse Was Here mērķis ir piedāvāt ģimenēm iespēju svinēt savus tuviniekus, izmantojot mantotos projektus, vienlaikus paaugstinot T1D izpratni vai atbalstot citus, kas virzās uz zaudējumiem.
Tas var ļoti labi ietvert iespēju cilvēkiem izveidot savas lapas un "sienas", rakstīt ziņojumus un izveidot savus individualizētos mantotos projektus.
"Kad jūsu bērns nomirst, jūs nedomājat par šīm izmaksām," saka Mišela. "Lielākajai daļai cilvēku bankas kontā nav papildu 15 000 ASV dolāru, lai apmaksātu bēru bēru izmaksas. Vai arī pamatakmens vai pastāvīgas medicīniskās izmaksas, kas radušās, apmeklējot slimnīcu vai izmantojot ātro palīdzību. Visi ārpus 1. tipa cilvēki piekrita, ka šeit ir jāpaveic kāds pakalpojums. ”
Tas kādā brīdī var ietvert arī palīdzību ģimenēm par akmeņu apmaksu vai nenomaksāto medicīnisko parādu nomaksu, kas var izraisīt tuvinieku nāvi jau sen.
Sāra saka, ka ideja apmaksāt ieilgušās medicīniskās izmaksas daļēji nāk no darba, ko Beyond 1. tips nesen veica savā multivides Iepriekš veselīgs stāstu stāstīšanas projektā, kurā sīki aprakstīta 16 mēnešus vecā Reegana Oksendīna nokavētā diagnoze, ko izraisīja DKA. Karolīna. Viņi uzzināja, ka ģimene joprojām maksā daudzas izmaksas, pat pēc tam, kad viņu mazā meitene nomira 2013. gadā, viņi joprojām bija pakļauti ikmēneša rēķinam, kas saistīts ar izdevumiem dienās pirms Reegana nāves. Iepriekš veselīgi un pirmo reizi jebkad Beyond 1. tips nolēma izmantot savus ziedojumus, lai nomaksātu ģimenes nenomaksāto medicīnisko parādu.
Tagad, izmantojot programmu Jesse Was Here, organizācija cer padarīt to par ilgtermiņa daļu no tā, ko viņi var darīt, lai sērotu ģimenes D kopienā. Uzsākot programmu 30. augustā, Sāra Lūkasa rakstīja šo vēstuli tiešsaistē.
Rakstīšana uz sienas
No kurienes radies programmas nosaukums? Vienkārši: Tas notika no brīža, kad Džesijs uz nometnes sienas uzrakstīja savu vārdu zelta marķierī.
2009. gada vasarā Mišela aizveda savu ģimeni uz vietas kempingā Viskonsīnā, un kūrorts ļāva cilvēkiem rakstīt uz sienām. Viņas bērni ar prieku to darīja, un Džesija taisni uzrakstīja klasiku: “Džesijs bija šeit”.
Pēc sešiem mēnešiem viņa vairs nebija.
Mišela saka, ka viņa nevarēja pārtraukt domāt, ka kūrorts pārkrāsos viņas dēla vārdus. Viņas ģimene mēģināja sazināties ar kūrortu, lai sagrieztu sienas paneli kā piemiņu, taču bizness bija ierobežots, tāpēc neviens par to nevarēja vienoties. Tas viņu izpostīja, atceras Mišela.
Bet drīz pēc tā, ko viņa var raksturot tikai kā “maģiju”, viņas mājās parādījās siena ar frāzi “Jesse Was Here”. Viņa gadiem ilgi to turēja savā viesistabā, to nenokarot, bet galu galā draugs izgatavoja tam pielāgotu rāmi, un viņa to iesaiņoja, lai katru gadu iznestu viņa dzimšanas dienā un nāves gadadienā. Visbeidzot 2017. gadā pēc pārcelšanās uz jaunu māju viņa atrada ideālu vietu, kur to pakārt.
"Es patiesi ticu, ka Visums mani ir uzlicis uz šo vārdu ceļa, kas ir priekšā ārpus 1. tipa, lai palīdzētu citām ģimenēm viņu bēdās," saka Mišela. "Tā kā viss, ko mēs kā vecāki vēlamies, ir tas, lai mūsu bērns tiktu atcerēts, ka viņiem ir vieta mūsu sirdīs, kaut arī viņi ir aizgājuši no šīs pasaules."
Skaidrs, ka Džesijas mantojums turpina dzīvot un pieaugs, pieskaroties daudzām dzīvēm.
Tāpat kā Džesijs pirms daudziem gadiem uz šīs nometnes sienas, viņa vārds tagad ir iegravēts jaunā virtuālajā sienā tiešsaistē, lai to varētu redzēt visa pasaule. Un šai programmai izmantotais attēls ir piemērots - balta pienene, kas pūš vējā, sēklu nesot tālu prom.
Tagad tas ir Džesijas stāsta liktenis: iedēstīt pasauli ar iedvesmu, tāpat kā viņš to darīja dzīvē visiem, kas viņu pazina.
