Es nekad nebiju iedomājies, ka operācijas, kas bija paredzētas, lai man piešķirtu lielāku brīvību, atstātu mani mājās un vientuļu. Ja jūs varat saistīties, vienkārši ziniet, ka neesat viens.
Es uzzināju, ka dzīvoju ar iekaisīgu zarnu slimību (IBD) - īpaši čūlaino kolītu - pēc tam, kad mana resnās zarnas tika noņemtas 2015. gada janvārī.
Dažas dienas iepriekš es biju devies uz slimnīcu ar smagām sāpēm vēderā, hronisku caureju un asiņošanu no taisnās zarnas. Tajā gadā es arī biju zaudējis lieko svaru.
Simptomi sākotnēji tika sajaukti ar apendicītu, tāpēc man tika noņemts papildinājums. Bet pēc šīs operācijas mani simptomi pasliktinājās, kā rezultātā tika veikta ārkārtas operācija.
Es pamodos ar stomas maisu, un man teica, ka man ir resnās zarnas čūlainais kolīts. Tas bija tik slikti slims, ka visa lieta bija jānoņem, liekot ķirurgiem izveidot stomu.
Es atceros, ka kratot skatījos uz vēderu. Tajā laikā man bija 19 gadu, un man vienmēr bija sarežģītas attiecības ar savu ķermeni. Asaras sāka plūst gar manu seju, kad es redzēju stomu caur caurspīdīgo stomas maisu.
Es biju nobijusies par to, ko man nozīmēja stomas maisiņš. Un, lai gan tas prasīja zināmu pieradumu, es lēnām ar to samierinājos.
Es pievienojos atbalsta grupām un satiku citus cilvēkus gan ar stomas maisiņiem, gan ar IBD. Patiesībā mani divi labākie draugi ir cilvēki, kurus es satiku šajās grupās.
Es baudīju savu dzīvi. Biju pieņēmusies svarā un vairs nesāpēja.
Mans ķirurgs man teica, ka man stoma nebūs vajadzīga uz mūžu, jo notika operācija, kas to varēja mainīt, ļaujot man atkal "normāli" izmantot tualeti.
2015. gada oktobrī man bija ileorektāla anastomoze. Šī operācija manas tievās zarnas galu savienoja ar taisnās zarnas galu. Man vairs nebūtu stomas, un es varētu izmantot vannas istabu.
Es biju sajūsmā, lai atgūtu savu veco ķermeni un pārietu no visa notikušā. Bet tas gluži neizdevās.
Man teica, ka atcelšana nebūs labojums. Man teica, ka man, visticamāk, būs jālieto tualete apmēram 4 reizes dienā, un tas būs brīvāk nekā parasti. Tas man šķita OK kompromiss.
Patiesībā mans krēsls bija neticami brīvs un ūdeņains, un es izmantoju vannas istabu pastāvīgi. Man teica, ka tas ir tikai mana ķermeņa pieradums atgriezties normālā stāvoklī un ka lietas palēnināsies un izveidosies.
Bet viņi nekad to nedarīja.
Pēdējos 5 gadus es apmeklēju tualeti apmēram 10 reizes dienā, un tas ir tikko vairāk nekā ūdens. Es bieži ciešu no nesaturēšanas un cenšos to noturēt, kad man patiešām ir jādodas, jo tas man sagādā mokošas sāpes.
Tikai dažus mēnešus pēc manas operācijas es pajautāju savam priekšniekam, vai es kādu laiku varu strādāt mājās, jo es cīnījos ar darbu birojā.
Īpaši agri pieceļoties, manas zarnas būtu nemierīgas, un tas izraisītu biežus tualetes braucienus, pirms pat sāku strādāt.
Mani uztrauktu trauksme par tualetes lietošanu darbā, jo smaka no resnās zarnas neesamības ir šausmīga - un tā vienmēr ir skaļa un vardarbīga.
Mājup dodoties uz sāpēm, mēģinot nelietot tualeti, pāris reizes es sabruku, ejot atpakaļ no dzelzceļa stacijas. Tas mani saslima.
Par laimi, mans priekšnieks spēja pielāgoties elastībai, kas paredzēta darbam mājās. Es pieņēmu, ka tas būs īslaicīgi ... bet tas bija pirms 5 gadiem, un kopš tā laika es neesmu strādājis prom no mājām.
Lai gan esmu pateicīgs par elastību, man pietrūkst mijiedarbības, ko nodrošināja došanās uz darbu.
Tas nav tikai darba jautājums, bet arī sociālās dzīves jautājums.
Es plānoju ar draugiem, bet 80 procentus gadījumu es beidzu atcelt, jo manas zarnas darbojas. Tas man liek justies vainīgam un it kā es visu laiku pievīstu cilvēkus, kaut arī es tam nevaru palīdzēt.
Es pastāvīgi uztraucos par draugu zaudēšanu, baidoties, ka viņiem ir pietiekami daudz manas netīšās pārslas. Dažreiz es galu galā izstumju cilvēkus, pirms viņiem ir iespēja aiziet, lai nesavainotos.
Man ir paveicies, ka man tiešām ir daži patiešām labi draugi, kuri ir saprotoši un atbalsta. Un es esmu tik pateicīgs par viņiem.
Es tikai vēlos, lai es varētu izbaudīt dzīvi tāpat kā viņi bez šiem ierobežojumiem.
Es domāju par savu stomas maisu un man tā pietrūkst. Toreiz man bija dzīve - es varēju visu nakti iet ārā un visu dienu strādāt.
Man nesāpēja.
Protams, bija gadījuma rakstura noplūdes neveiksmes, bet es to pārņēmu biežos tualetes braucienos un regulārā nesaturēšana jebkurā dienā.
Es zinu, ka neesmu viens un ka ir daudz citu cilvēku ar IBD, kuri ir līdzīgā stāvoklī kā es, neatkarīgi no tā, vai viņiem ir veikta operācija vai nē.
Ja jūs zināt kādu līdzīgu man, es tikai lūdzu, lai jūs turētos pie viņa. Atbalsti viņus. Klausieties viņus.
Esiet saprotoši, kad viņi atceļ plānus un zina, ka ar nolūku jūs nepievils.
Šeit ir dažas idejas atbalsta piedāvāšanai:
- Mēģiniet būt pretimnākošāks, rīkojoties, piemēram, apmeklējot viņus mājās, lai iedzertu kafiju, kad viņi nevar saskarties ar plāniem ārpus mājas.
- Mēģiniet viņiem parādīt, ka meklējat viņus, pirms iziet, piemēram, izpētot tuvākās tualetes.
- Pajautājiet viņiem par to, ko viņi piedzīvo, un pārliecinieties, ka viņi zina, ka esat gatavs klausīties.
- Netiesājiet viņus, neliekiet viņiem justies kā dramatiskiem un, pats galvenais, nelieciet viņiem justies vainīgiem.
Mēs cenšamies visu iespējamo un strādājam ar to, ko mūsu ķermenis mums ļauj darīt.
Viena lieta, ko jūs varat darīt mūsu labā, ir likt mums justies mazāk vieniem.
Hatija Gladvela ir garīgās veselības žurnāliste, autore un advokāte. Viņa raksta par garīgām slimībām, cerot mazināt stigmu un mudināt citus izteikties.
.jpg)
.jpg)
