Kad pirms diviem gadu desmitiem Devinam Kenedijam-Puthofam tika diagnosticēts 1. tipa cukura diabēts, viņam un viņa ģimenei vislielāko izaicinājumu sagādāja ne tikai sākotnējā diagnozes aizkavēšanās un apjukums. Trīs dienu laikā tā bija gan T1D, gan bipolāru traucējumu dubulta diagnoze, kas aizsāka traģisku stāstu, kuru veidoja sistemātiskas neveiksmes, kas galu galā noveda pie Devina nāves 2016. gada novembrī 41 gadu vecumā.
Šodien viņa māte Adriēna Kenedija ir Nacionālās alianses par garīgajām slimībām (NAMI) prezidente, valsts lielākā organizācija, kas koncentrējas uz garīgās veselības jautājumiem, un viņa redz sevi kā Devina balsi, cenšoties uzlabot dzīvi tiem, kas cīnās ar šiem jautājumiem. Kaut arī joprojām ir jautājumi par viņas dēla nāves apstākļiem, ir skaidrs, ka galvenie faktori bija viņa diabēts un bipolāri traucējumi.
"Viņu slimības sagrāba kā ķīlnieku, un viņi viens otru dubultoja," viņa saka. "Diabēts pats par sevi kļuva par salmu cilvēku, kur viņi to ārstēja un nemeklēja tik acīmredzamu psihiatrisko slimību un (viņi) nepārvaldīja visu cilvēku."
Par laimi pēdējos gados psihosociālie dzīves ar cukura diabētu aspekti ir kļuvuši arvien atpazīstamāki, un Amerikas Diabēta asociācija un JDRF gan izveido programmas, lai palīdzētu novērst depresiju, diabēta ciešanas un izdegšanu. Lai gan tas nav tik daudz, cik Devinam būtu bijis vajadzīgs, viņa māte joprojām saka, ka ir atsvaidzinoši dzirdēt, ka notiek šīs sen kavētās izmaiņas.
Gandrīz neatbildēta diabēta diagnoze
Tas bija 1999. gada janvāris, un Kenedija ģimene dzīvoja Kalifornijā, kad Devins pēc piecām dienām nebija gulējis Oranžas apgabala neatliekamās palīdzības nodaļā. Viņš piedzīvoja to, ko ikviens diabēta slimnieks, iespējams, atpazīs kā galvenās T1D sākuma pazīmes. Tajā laikā viņam bija 23 gadi. Slimnīcas personāls iedeva viņam Benadrilu un lika viņam doties mājās, nepārbaudot glikozes līmeni un neko neminot par diabētu. Drīz pēc tam viņš nonāca atpakaļ ER, un, pēc viņa mātes domām, viņš bija “pilnīgā psihotiskā stāvoklī” un bija jāierobežo. Galu galā viņam tika diagnosticēti bipolāri traucējumi, bet joprojām diabēts netika audzināts.
Tikai trīs dienas vēlāk cits ārsts, endokrinologs, kurš nejauši strādāja slimnīcā, pārbaudīja cukura līmeni asinīs un ātri atpazina 1. tipa cukura diabētu. Devina A1C līmenis tajā brīdī bija pusaudžiem - astronomiski augstāks par normālo, veselīgo diapazonu.
"Tas, ka tas aizņēma tik ilgu laiku, ir sašutums," saka Kenedijs. "Cik viegli būtu bijis vienkārši pārbaudīt cukura līmeni asinīs, pirms tas kļuva tik slikts? Mums patiešām ir nepieciešama valsts mēroga kampaņa, kurā ikviens, kurš ienāk ER, pārbauda cukura līmeni asinīs. Cukura diabēta diagnostikā nevajadzētu būt šādai atpalicībai, un tas ir svarīgi visiem, ne tikai tiem, kas cieš no smagām garīgām slimībām. "
Šajos pirmajos gados, pirms Devins sasniedza 30 gadu vecumu, Kenedijs saka, ka viņu ģimene necīnījās atļauties medikamentus vai diabēta aprūpes vajadzības, taču Devins daļēji uzņēmās nepāra darbus, lai nopelnītu naudu insulīna iegādei. Tas viņam nodarīja zaudējumu, un, laikam ejot, dezinformācija par diabētu vēl vairāk apdraudēja Devina veselību.
Viņa vēlas, lai viņš būtu atradis vienaudžu atbalstu, kas viņam būtu varējis palīdzēt gan diabēta, gan bipolārā frontē. Ja viņš būtu atradis citus, kas “sapratuši” par to, ar ko viņš dzīvo, varbūt viss būtu izrādījies citādi.
Cīņa ar bipolāriem dēmoniem un normējošs insulīns
Kā tas bija, Devina garīgās veselības likstas dažkārt padarīja diabēta pārvaldību gandrīz neiespējamu, atceras Kenedijs. Viņa maldi un psihotiskie stāvokļi dažreiz bija tik ekstremāli, ka viņš uzskatīja, ka viņš faktiski var izārstēties no T1D, nelietojot insulīnu.
Viņa māte joprojām uzskata, ka plašā sabiedrībā pastāvošā dezinformācija un stigmatizācija par diabētu - īpaši atšķirības starp T1 un T2 - gadu gaitā ir bijušas par to. Viņa atceras vienu no sava dēla draugiem, kurš reizē stāstīja, ka Devina diabētu var vadīt tikai ar diētu un fiziskām aktivitātēm, tāpat kā to darīja šī drauga ģimenes loceklis. Skaidrs, ka šis draugs runāja tieši par 2. tipu, taču Kenedijs baidās, ka tas viss ietekmēja viņas dēla domāšanu, kad viņš cīnījās ar garīgās veselības problēmām.
"Dusmas, kas man ir par sociālo pļāpāšanu par cukura diabētu, un abu attieksmi pret vienu un to pašu slimību ... ir gandrīz neaprakstāma," saka Kenedijs. "Tas ir vienkārši smieklīgi, ka cilvēki tiek likti tam ticēt."
Viņa saka, ka tas viss spēlēja Devin normējošu insulīnu.
2007. gadā ģimene uzzināja, ka viņu dēls (toreiz 30 gadu vecumā) trīs mēnešus nebija aizpildījis insulīna recepti, cenšoties panākt ārkārtēju insulīna normēšanu. Tas noveda pie DKA līmeņa paaugstināta cukura līmeņa asinīs slimnīcā, un, tā kā viņš nepiekrita insulīna devai un kļuva vardarbīgs, slimnīcas personāls turpināja viņu pārvietot starp paliatīvās aprūpes un psihiatriskās aprūpes nodaļām. Visbeidzot, viņi spēja viņu atturēt un deva insulīnu, neskatoties uz viņa iebildumiem.
Galu galā viņu atbrīvoja, bet tas viss kritās 2008. gadā, kad viņš tika arestēts un ieslodzīts, pamatojoties uz apsūdzībām štatā un federālā zemestrīcē, un pavadīja laiku aiz restēm. Tas pats par sevi ir šausmu stāsts, atceras Kenedijs, ka Teksasas cietumu sistēma pati par sevi nebija pietiekama diabēta aprūpei, bet vēl mazāk aprīkota, lai tiktu galā ar kādu, kas dzīvo ar nopietnu garīgu slimību. Bija gadījumi, kad Devins nevarēja saņemt insulīnu aiz restēm, neraugoties uz paaugstināta cukura līmeņa asinīs simptomiem, un reizes, kad viņš zināja, ka iet zemu līmeni, bet arī nevarēja saņemt palīdzību.
Visu šo gadu laikā viņa A1C līmenis saglabājās augstiem pusaudžiem, un Devinam bija sarežģījumi, sākot no neiropātijas un nieru bojājumiem līdz retinopātijai, kas noveda pie tā, ka viņš kļuva juridiski akls.
"Viņš cīnījās ar psihozes medikamentu vajadzībām, kā arī ar insulīna vajadzībām, un, šķiet, neviens neatzina, ka tie ir saistīti," saka Kenedijs. “Ir ļoti maz ārstu, kuriem ir integrēta profesionālā aprūpe psihiatrijas un iekšējās medicīnas jomā vai tieši diabēta jomā. Tas mums bija vajadzīgs. ”
Viņa garīgā veselība gadu gaitā pasliktinājās līdz vietai, kur viņš nonāca anosognozijā, pilnīgā pašapziņas trūkumā par stāvokli vai invaliditāti, ar kuru cilvēks dzīvo.
Galu galā tas bija 2016. gada novembris, kad viņas dēla līķis tika atrasts Ostinā, TX. Iespējams, ka Devins ir miris vairākas nedēļas iepriekš, saka Kenedijs, un viņa nāves cēlonis joprojām ir noslēpums un tiek uzskaitīts kā “dabiskais cēlonis”. Pēc varas iestāžu domām, viņi uzskata, ka visticamāk ar diabētu saistīta hipoglikēmija vai saistīta problēma izraisīja viņa nāvi.
Bet nav skaidras atbildes, un ģimene vaino sistēmu - daļēji tāpēc, ka viņiem nekad netika stāstīts par pēkšņa “mirušā gultā” sindromu zemā cukura līmeņa asinīs rezultātā. Tas ir tas, ko Kenedijs uzskata, ka dēlu aizveda tieši pēc viņa 41. dzimšanas dienas.
NAMI: Garīgās veselības nogādāšana priekšgalā
Tagad kā vadošā nacionālā garīgās veselības advokāte NAMI Kenedija dalās ar savas ģimenes traģisko stāstu, cerot, ka tas var palīdzēt citiem saskarties ar šiem jautājumiem. Lai gan dažiem tas var būt ārkārtējs piemērs, ziņojums ir derīgs ikvienam Diabēta kopienas loceklim, ka garīgā veselība ir svarīga, taču to pārāk bieži aizmirst veselības aprūpes speciālisti, kā arī paši PWD (cilvēki ar cukura diabētu), kuri, iespējams, neatpazīst to, ko viņi pārdzīvo.
Tāpēc Kenediju mudina redzēt centienus uzlabot diabēta aprūpes psihosociālos aspektus, kā arī kāpēc viņa veicina NAMI centienus - it īpaši maijā, kas ir garīgās veselības mēnesis. Viņu pašreizējā WhyCare? Kampaņas mērķis ir parādīt, ka garīgās veselības ārstēšana un pakalpojumi ir paredzēti ne tikai dažiem cilvēkiem, bet arī kritiskiem miljoniem cilvēku, ģimeņu, aprūpētāju un tuvinieku.
Neapstrādāti garīgās veselības jautājumi tik bieži ir saistīti ar citām slimībām, piemēram, diabētu, un diemžēl spēlē lomu publiskās traģēdijās, piemēram, izsitumi no skolas apšaudēm šajā valstī.
Lai šos jautājumus izvirzītu priekšplānā, NAMI aicina cilvēkus dalīties savos stāstos, piedalīties informētības pasākumos un līdzekļu vākšanā visā valstī.
"Es esmu mantojums, kuru mans dēls ir atstājis," saka Kenedijs. "Es tagad esmu viņa balss, un tāpēc es to visu daru. Gadu gaitā sistēma daudzos veidos izgāzās mūsu ģimenē, un tam tā nevajadzēja būt. ”
